Þróun heilbrigðisþjónustunnar

Hef verið þungt hugsi síðustu dagana eftir nýjustu reynslu mína af heilbrigðiskerfinu og þjónustu þeirri sem boðið er upp á í okkar hátæknisjúkrahúsi; LSH. Hafði ýmislegt um þau mál að segja þegar ég gekk í gegnum skurðaðgerðina og síðar lyfjameðferðina.  Nokkuð hefur bæst við síðan þá.

Ég hnaut um þá frétt í einhverju dagblaðanna um daginn að nú væri svo komið að ráða þyrfti leikara inn á LSH til að tryggja að þeir nemar sem stunda sitt verk-og starfsnám fái viðeigandi kennslu. Þeir sjúklingar sem þangað koma eru ýmist útskrifaðir það hratt heim að ekkert svigrúm gefst til kennslu eða að þeir hreinlega fá ekki inni á hátæknisjúkrahúsinu. Fara í sínar aðgerðir og meferð stofum úti í bæ, utan sjúkahúsa. Afleiðingin getur aldrei verið önnur en sú að dýrmæt þekking og reynsla tapast og það heilbrigðisstarfsfólk sem starfar innan stofnana í dag  er ekki í stakk búið að veita viðeigandi mefðerð, hjúkrun og aðra þjónustu. Fáir eftir af reyndum starfsmönum með þá þekkigu og reynslu og tækifæri einfaldlega ekki til staðar til að viðhalda færninni. 

Hvort heldur sem þessi frétt hafi verið sönn eður ei þá finnst mér hún geta staðist, ekki síst eftir  síðustu uppákomu mína.

Ég mætti á slysa-og bráðamóttökuna í Fossvoginum um kl. 17.30 sl. þriðjudag. Hafði sem sé dottið og lent með hægri fót undir mér auk þess að slá honum utan í eldhúsinnréttinguna. Mér var það strax ljóst í upphafi að trúlega væri ég brotin og taldi ég sköflunginn hafa farið í sundur. Vonaði innilega að einungis væri um að ræða mikið mar inn í vöðvan en eftir að hafa beðið af mér versta sársaukan ákvað ég að ég þyrfti líklega að láta kíkja á þetta, því miður. Sá sæng mína útbreidda. Hugleiddi um stund að hringja í 112 en þar sem ég þyrfti hvort eð er að gera ráðstafanir með tíkurnar, skríða niður stigan og opna, fannst mér eins gott að hringja á leigubíl. Ekki eins dramatísk. Hafði mg út, hoppandi á annarri löppinni og með aðstoð bílstjórans. Bað hann um að redda mér stól þegar í Fossvoginn var komið enda treysti ég mér ekki til að hoppa meira, eitthvað dinglaði svakalega í fætinum við hvert hopp. 

Ung stúlka skráði mig, móttökuritari minnir mig að hún hafi kynnt sig. Skráningin tók um 10 mín, helsta áhyggjuefnið var að ég var skráð á heilsugæslunni á Akranesi en með búsetu hér. Mikið tafs og vesen. Á endanum sagði ég, heyrðu mín kæra, ég er nokkuð viss um að ég sé brotin, í öllu falli er ég með það mikla verki; er löng bið? Horfði í kringum mig, við vorum 8 einstaklingar að bíða. Nei, einhver bið en vissi ekki hve löng.

Í stuttu máli, beið ég í þessum hjólastól í rúmar 3 klst. Gat lítið hreyft mig, best að láta fótinn hanga. Fékk skýringu löngu síðar, hnéð var úr lið.  Þegar ég var loks kölluð inn, var ekki laust við að tárin streymdu, ég var bókstaflega að drepast í fætinum. Lenti í flöskuháls 2 og áður en hj.fr. yfirgaf mig, sagðist ég varla geta harkað af mér öllu lengur. Ég fékk 2 verkjatöflur. Við tók bið eftir að fá lækni til að líta á mig, síðan að fá  uppáskrifaða röntgen beiðni, og síðan önnur bið eftir ,,sendli" sem átti að keyra mig í röntgen. Gott og vel, var komin þangað upp úr kl. 21.30, hafðist með hörmungum og tilheyrandi óhljóðum að leggja fót og hné þannig að ég væri myndafær. Verkjatöflurnar höfðu auðvitað ekkert að segja. En mikið var ég dugleg, kepptust geislafræðingarnir að segja við mig.

Flöskuháls 3 tók við, var parkerað við hornið á gipsherberginu, heyrði útundan mér að bæklunarlæknirinn á vaktinni væri í aðgerð. Bið til kl. 23. Ég vissi hvað þetta þýddi.  Ok, nú fékk mín nóg, kallaði á næsta hjúkrunarfræðing og bað um svör. Um kl. 22.30 var mér ljóst að hnéð var úr lið, liðbönd slitin, liðfletirnir í smalli  og sköflungurinn mölbrotin. Spurning um aðgerð þá um nóttina eða einhvern tíman á morgun. Það þyrfti að negla. Ég vældi, var verkjuð og bað um verkjastillingu. Í stað hennar freistuðust 4 hj.fr. til að stinga mig og ná blóðsýni, alls 8 stungur, hafðist í þeirri síðustu. Þær væru ekki vanar að gefast upp og kalla á lækni, þetta skyldi hafast. Varnirnar brostnar, ég búin að hringja til Keflavíkur og biðja um aðstoð. Hringdi auk þess í krakkana, ekkert aprílgabb, því miður.

Næsta skrefið var að fara í sneiðmynd, þurfti að kortleggja brotið betur m.t.t aðgerðar. Ok, hugsaði ég með mér, nú hlýt ég að fá eitthvað almennilegt við bév. verkjunum. Nei, í sneiðina fór ég, verkjuð. Niður aftur og skömmu síðar mætti svæfingin. Klukkan orðin 23 og stefnt að aðgerð hið fyrsta. Var dauðfegin, þá tæki þetta fyrr af. Náði að stynja upp fyrri sjúkdómssögu. Ekki spennandi að svæfa mig. Henst með mig í Röntgen mynd af lungum, enn lítt hreyfanleg og nánast grenjandi. Þetta hafðist. Mænudeyfing sett á planið og ég bókstaflega ,,terrified". Gat ekki hugsað mér að vera vakandi en vá, hvað þýddi að væla yfir því, skynsamlegasti kosturinn í stöðunni.

Á slaginu 23.30 var ég sótt til að rúlla mér upp á skurðstofu, fékk þá loksins 2 mg af Morfíni í æð, náði þannig að hálfsitja á bekknum á leiðinni, enn með hljóðum. Úps, það gleymdist að setja á mig þrýstingsumbúði, datt upp úr einum hj.fr. Hef sjaldan verið jafn fegin og þegar ég mætti svæfinga- og skurðstofu teyminu, verjastillt med det samme, vá ég sveif. Gat lagst út af og það sem meira var, ég treysti þessu fólki fullkomnlega. 

Man svo sem ósköp lítið eftir aðgerðinni, hlutaði á menn spjalla og bölva þessu broti, það var slæmt eins og þegar lá fyrir. Svæfinga-og skurðstofuteymið vann fumlaust, sýndi mikla hlýju og  nærgætni. Allt var eins og best var á kosið. Þegar henni lauk, lenti ég á vöknun, gekk illa að verkjastilla mig þannig að ég mátti dúsa þar um nóttina. Eins gott því þar mátti fólk vera að því að sinna manni. Mér var hins vegar lífsins ómögulegt að liggja endalaust, bað um að fá að sitja í stól smá stund. Nei, það var ekki hægt, sjúkraþjálfari yrði að taka mig fram ú.  Slíkt væri ekki í verkahring hj.fr. Úff, gott og vel, þetta hlyti að reddast þegar ég kæmi niður á deild. En þar fékk ég þau svör að enginn tími væri til að sinna mér fyrr en morgunvaktin mætti, allt á fullu, ég yrði að bíða. Ég mátti þess vegna pissa í rúmið. Í koppinn gat ég alls ekki pissað þrátt fyrir mikla viðleitni.

Þegar hér var komið við sögu, sprakk mín á því. Ítrekaði beiðni um að fá að fara í stól á eigin ábyrgð, ég þyrfti á W.C og hringja í krakkana sem engar upplýsingar fengu um mömmu sína, þrátt fyrir að hringja að utan. Ég skyldi bjarga mér sjálf, þyrfti aðstoð við vökvan sem ég var með og fá eitt stykki hjólastól. Ég fékk synjun. 

Ekkert annað að gera í stöðunni en að bjarga sér sjálf sem og ég gerði. Losaði mig sjálf við vökvan, hoppaði fram á gang og fann þar hjólastól. Fór í peysu enda skítkalt, lagði af stað til minna erinda og var þá kallað á eftir mér; ,,þú gleymdir dótinu þínu". Greinilegt að starfsfólk er vant því að sjúklingar útskrifi sig sjálfir. Ég var hins vegar ekki á heimleið - ekki strax. 

Það þarf náttúrlega ekki að spyrja hvernig viðhorf starfsmanna var eftir þetta. Ég var a.m.k. ekki talin í þörf fyrir aðhlynningu eða aðstoð við persónulegt hreinlæti,  úrræði vegna ógleði og blóþrýstingsfalls eftir mænudeyfinguna, verkjastillingu þrátt fyrir erfiða nótt né nokkuð annað. Helst ekki yrt á frúnna. Ég var ábyggilega ,,erfiður sjúklingur" og bölvuð frekja. Held því að ég hafi ekki verið síður kát þegar kom að útskrift ca 10 tímum eftir aðgerð. 

Útskrifuð með 2 hækjur sem ég þurfti að kaupa, lyfseðil upp á parkódín og endurkomu tíma eftir 3 vikur.  Bannað að stíga í fót næstu 6 vikurnar, engin gigtarlyf til að halda mér gangandi á hækjunum. Aldrei spurð út í aðstæður heima fyrir, bjargráð, stuðning, o.s.frv. Bý ein á 3 hæðum, get hafst við á miðhæðinni. 13 þrep í hvorum stiga og W.C á 1. og 3 hæð. 

Þarna fór margt úrskeiðis. Þrisvar mátti ég endursendast upp hæðir til að fara í myndgreiningarannsóknir sem allar voru staðsettar á sömu hæðinni. Þrýstingsumbúðir sem hefðu haldið við liðinn, gleymdust, verkjastilling var ekki á dagskrá. Slösuð dýr fá skilvirkari meðferð, það þekki ég af eigin raun. Börn mín fengu engar upplýsingar, aðrar en þær sem ég gat veitt þeim. 

Áherslur hjúkrunar hafa breyst gríðalega  frá því sem var, get eiginlega ekki sagt að ég hafi orðið vör við neina hjúkrun á slysamóttöku eða legudeild. Aðstæður mínar komu engum við, ég þarf að kanna bjargráð sjálf. Get sótt um á Rauðakross hótelinu en þar er langur biðlisti. Á ekki rétt á hjálpartækjum heima þar sem ég er einugis fótbrotin. Á etv. rétt á heimilishjálp en það kemur í ljós eftir helgi. Ef það gengur upp, þarf ég ekki að þrífa mest sjálf.

Til að komast klakklaust í gegnum slíka ummönnun kallar á sterk bein. Það þýðir ekki fyrir hundveikt fólk að ætla sér að komast í gegnum slíkar hrakfarir óskaddað. Eitthvað stórkostlegt er að innan LSH, svo djúpstæður er vandinn að að starfsmenn margir hverjir hafa gleymt því af hverju þeir völdu þessi störf; hjúkrun og ummönnun. Sjúklingurinn er ,,álag", enginn tími til að sinna honum, helst að losna við hann sem fyrst. Innan og saman um liggja aldraðir sjúklingar sem geta ekki verið einir heima en löngu búnir að fá þá meðferð sem hátæknisjúkrahúsið getur veitt þeim. Þeir liggja þarna mánuðum saman, sagði ein gömul kona mér sem ekki treysti sér heim. ,,Við höfum ekki tíma" klingdi hvað eftir annað í eyru mér og tel ég mig nokkuð sjálfbjarga fyrir. Bið ekki oft um aðstoð, einungis í neyð.  Ekki allir standa svo vel að vígi og eiga þeir samúð mína alla.

Ég ætla svo sem ekki að fullyrða að svona sé málum komið innan allra deilda LSH en á sumum þeirra er ástandið greinilega óviðunandi og réttur sjúklingsins fótum troðinn. Það sem ég tel brýnast í erfiðri stöðu er að setja á fót embætti talsmanns sjúklinga og innleiða strangt gæðaeftirlit þar sem starfsemi og þjónustan er tekin út reglulega af hlutlausum aðilum. Miðað við það ástand sem ég upplifiði, er ljóst að einhverjir stjórnendur og slæður þyrftu að fjúka.

Kannski eina leiðin verði sú að einkavæða allt batteríið til að tryggja samkeppni og þar með viðunandi þjónustu. Eins og staðan er í dag, fær LSH falleinkunn hjá mér, það ætti að loka búllunni á meðan endurbætur fara fram. Svonefnd kragasjúkrahús sinna sínum skjólstæðíngum enn á mannsæmandi hátt. Þangað mætti leita í auknum mæli.

Ég er alla vega dauðfegin að vera komin heim, stend við það að inn á LSH fer ég ekki með meðvitund á við óbreytt ástand. Ef fram fer sem horfir, verða engir sjúklingar til að leggjast inn á LSH og áður en langt um líður, fást leikarar ekki heldur til þess að vera æfingadúkkur fyrir þá sem eiga að vera í starfs- og verkámi.

Hvernig mér gengur svo að höndla næstu vikur, verður að koma í ljós en ég held að mér sé óhætt að fullyrða að þar sem ég komst í gegnum þessa reynslu, kemst ég í gegnum allt. 

 

 

Kompás

Er hálf miður mín eftir að hafa horft á Kompásþáttinn í kvöld, reikna með að þannig sé ástatt um fleiri. Þvílíkur harmur, ég hef aldrei skilið hvernig foreldrar komast í gegnum þá raun að missa barnið sitt.

Mér finnst hins vegar að rangt sé að dæma menn fyrr en þeir eru sekir fundnir. Auðvitað berast böndin að skráðum eiganda bifreiðarinnar sem ók á litla drenginn. Hins vegar virðist skorta sannanir. Þangað til að þær koma upp á yfirborðið tel ég rangt að dæma hann. Hitt er svo annað mál að hann á ekki sjö dagana sæla fremur en foreldrar drengsins þó með öðrum hætti sé og skiptir þá engu hvort hann er sekur eða saklaus í þeim efnum.

Ég skil hins vegar foreldrana, þeir fá engin svör, drengurinn látinn og enginn ábyrgur. Greinilega átti sér stað saknæmt athæfi, hver svo sem er sá seki, og á meðan málið er ekki upplýst fæst engin niðurtaða eða ,,lokun". Sorgin og sársaukinn hljóta að vera yfirþyrmandi hjá þessum ungu foreldrum.

Er annars búin að vera í algjörri leti í dag, slæmt verkjakast undir morgun og lítill svefn.Dólað mér og reynt að koma einhverju í verk með afar misjöfunum árangri. Verið tæp í allan dag og ekki laust við að hungur hafi sagt til sín. Allur matur fer hins vegar illa í mig, er samt ótrúlega seig að ,,prófa aftur" til þess eins að reka mig aftur á.

Er orðin hálf leið á Prins Poloinu, finnst það orðið væmið og skilur eftir sig leiðinlegt eftirbragð. Poppið gengur ekki lengur. Harðfiskur kom enn einu verkjakastinu af stað í dag þannig að kötturinn og tíkurnar fengu að gæða sér á honum. Var fljót að finna lausn á hungrinu yfir sjónvarpinu; réðst á McIntosh dós sem ég átti. Orðin svolítið gömul og bestu molarnir farnir en vá, þetta var fín tilbreyting en svolítið væmin.

Mér reiknast svo til að ástand þetta sé búið að vara meira og minna síðan um miðjan nóvember. Smá hlé yfir jólin reyndar og  ekki alltaf svona slæmt. Fékk þau ráð hjá mínum sérfræðing að stunda sund til að minnka verkina og út að ganga. Þau ráð dugðu skammt, mér eiginlega versnaði. Ótrúlegur léttir í desember þegar mér var tjáð að sjúkdómurinn hefði ekki tekið sig upp aftur þannig að manni fannst ekkert mál að bíta á jaxlinn um hríð.   Engu að síður óleyst vandamál.

Það eru sem sé liðnir u.þ.b. 4 mánuðir síðan ég fór að væla en ekki haft árangur sem erfiði fyrr en nú. Vissulega ekki alltaf jafn mikill væll en svona af og til alla vega.   Þetta tímabil hefur verið nokkuð dýrkeypt, er búin að missa nokkuð úr vinnu vegna þessa. Lyfjakostnaður hefur hlaupið á tugum þúsunda á tímabilinu. Sparnaður í matarinnkaupum hefur hins vegar verið allnokkur og ber að fagna honum á móti öðrum kostnaði.  Svona er íslenska heilbrigðiskerfið í dag.

En málin komin á skrið og það ber að fagna. Magaspeglun í fyrramálið. Geri mér alveg grein fyrir því að hún verður ekki einhver töfralausn á vandanum. Fleira þarf að koma til en vissulega léttir að vita að biðin eftir betri líðan er trúlega styttri en sá tími sem liðinn er. Verð komin í fantaform í vor. Mikið verður lífið einfaldara

Katan mín berst við maurana þessa dagana, eru um allt í herbergi hennar og uppi í rúmi. Er flutt tímabundið í sófan. Trúi ekki öðru en að karlmennirnir á heimilinu láti til sín taka, Katan með sömu pöddufóbíu og móðirin. Sendi þér baráttukveðjur mín kæra. Ekkert annað að gera en að vígbúnast og vera klókari en maurarnir

 

Lukkupotturinn

Datt í lukkupottinn og fékk tíma hjá lækni í dag. Búin að þekkja hann lengi og unnið með honum. Yndislegur maður og gott að tala við hann. Ég er nefnilega svolítið ,,pikký" þegar kemur að læknum, er ekki allra. Nema hvað að eftir að hafa sett hann inn í fyrri sjúkrasögu, kom ég að vandamáli síðustu vikna.  Í stuttu máli fékk núverandi sjúkrasaga lítinn hljómgrunn. Jú, best að skipta út gigtarlyfinu sem eitrað fyrir magan (vissi það nú fyrir), skrifað út nýtt. Til að mæta magaóþægindunum ekkert annað að gera en að auka Nexium skammtinn og taka tvöfaldan í stuttan tíma. Ok hugsaði ég með mér, það má reyna. En; ,,vertu sæl, vertu velkomin aftur". Mér gafst ekki ráðrúm til að biðja um meira Nexium, hvað þá um umsókn um lyfjaskírteini. Mitt löngu runnið út og lagerinn orðinn rýr.

Hm.... eftir að hafa farið í gegnum þetta 10 mín viðtal hef ég komist að því að ég er í raun í sömu sporum. Búin að reyna flestar tegundir gigtalyfja og öll eru þau baneitruð fyrir magan.  Mér sýnist ég verði að lifa með þessum ófögnuði um ókomna tíð. Líður best þegar ég er náanst fastandi. Fá mér Prons polo og popp sem mér leiðist svo sem ekki. Sleppa gigtarlyfjunum. Þarf þá að banka upp á aftur og biðja um einhver önnur verkjalyf en ég er með eða  að sætta sig við verkjaköstin , dag og nætur. Annað eins hefur nú gerst. 

Einhverra hluta vegna kvarta margir yfir því að það sé löng bið eftir viðtali við lækna, hvort heldur sem er innan heilsugæslunnar eða hjá sérfræðingum. Ástæður geta verið fleiri en ein. Trúlega eru of fáir læknar að störfum við heilsugæsluna miðað við fólksfjölda. Sérfræðingar eru yfirleitt starfandi  á mörgum stöðum sem þýðar færri tímar á stofu. Svo er það blessuð einkavæðingin. Ætli hún taki ekki einhvern toll og hafi laðað marga til sín. Trúlega ekki fjarri lagi. En hvar er þá að finna? Einhvers staðar eru þeir starfandi.  Utan samnings við TR kannski?? Þar hlýtur að vera hægt að fá tíma þó dýrt sé - eða hvað

Í öllu falli læt ég staðar numið í bráð hvað varðar læknisheimsóknir þar til ég hitti minn eina og sanna Sigga Bö upp úr miðjum mars. Hætti þessi sprikli. Nota eigin aðferðir þangað til. Þær hafa oft reynst ágætlega. Er bara sátt við það, búin að reyna mitt gagnvart kerfinu.

Það er huggun harmi gegn að Haffinn minn er að verða hálfnaður með námið sitt. Eftir 1-2 ár fer hann að vinna sem læknanemi og þá skal hann fá að hafa fyrir múttu sinni. Þangað til verð ég að vera spök, sýnist mér. Það mun ég vera

Langur og strangur dagur, mikið búin að afreka. Læknisheimsóknin kannski mesta persónlega afrekið þó. Búin á því, ekkert annað að gera en að fara snemma í koju. Búin að birgja mig upp af lesefni til að grípa til  í nótt. Reyni að taka daginn snemma og gera eitthvað af viti.

            Kunnugleg stelling

Barlómur og aumingjaskapur

 Bév.... verkir að hrjá mig, vekjandi mig upp alla nætur, yfirleitt á milli 5 og 6. Leyfi mér ekki að sofna eftir þá uppvakningu enda öruggt að ég sofi þá yfir mig. Er eins og draugur allan daginn, á erfitt með að halda mér vakandi upp úr hádeginu. Fólk örugglega farið að vera með einhverjar getgátur á þessari syfju minni. 

Þetta ástand er farið að há mér nokkuð og pirra mig svo um munar. Veit að engin alvara er á ferð en fjandi er þetta hvimleitt. Kemur í köstum, get þá ekki legið, setið né staðið, er gjörsamlega í keng.  Vont að borða en það er svo sem allt í lagi, á nægan forða. Svo virðist sem kuldinn auki á þessa verki þannig að ég er farin að skilja hvað gamla fólkið segir um gigtina sína sem versnar að þeirra mati í kulda. Finnur á sér veðrabreytingar á skrokknum á sér. Ég er farin að trúa því.

Ég hef ekki hugmynd í raun hvaða verkir þetta eru. Kannski það sé það versta við þá. Etv. að hluta til frá stoðkerfinu eftir aðgerðina og að hluta til frá maga/vélinda og galli. Það er bara ekki vitað annað en það að ekki eru þeir til komnir vegna illkynja vaxtar, að því er virðist. Ekkert að gera annað en að sætta sig við þetta ástand sem getur varað lengi enn. Fjandi er það erfitt samt.  Stunda sund og hreyfingu var mér ráðlagt í desember. Hef ekki látið verða að því að skella mér í poll ennþá. Þarf að taka mig á í þeim efnum sem öðrum.

Verð flott þegar ég er farin að éta alla blómafrævlana, sólhattana, olíurnar svo ekki sé minnst á sundið.  Ætti ekki að kvarta miðað við margan anna enda þetta  ástand smá mál miðað við ástandið margra annarra.  Er bara orðin pínu pirruð á þessu ofan í pestarfárið.

Unga fólkið úti á lífinu, þannig á það að vera, skemmta sér í góðra manna hóp. Katan flýgur út í býtið á sunnudag. Tíminn búinn að æða áfram, í bókstaflegri merkingu. Reynum að verja deginum saman á morgun þegar heilsan leyfir. Vona að ástandið bjóði upp á að við gerum eitthvað skemmtilegt.

Verð að fara upphugsa góða viðskiptahugmynd og flytja til heitari landa. Þar myndi ég njóta mín í tætlur. Peran hefur ekki kviknað enn, verð seint talin hugmyndarík þó ég sé vog, í bókstaflegri merkingu. 

Ekkert annað í stöðunni en að leggjast á koddan snemma þetta kvöldið, hef lítið gert af viti enda ,,syfjuð" fram úr hófi. Búin að dotta ansi oft yfir tölvunni síðasta klukkutíman Ánægð þó að hafa náð að klára mína pligt síðustu 3 dagana.

Álagstollar

Enn önnur helgin liðin og hún fór eiginlega ekki í neitt. Legið með tærnar upp í loft megnið af henni og sennilega aldrei náð að sofa jafnmikið. Fengið að kenna hressilega á ,,álagstollum" síðustu dagana með tilheyrandi verkjum og vanlíðan. Ekkert alvarlegt sem betur fer en hvimleitt og hefur tekið á. Maginn í stuttu máli í rugli, trúlega gallvesen í ofanálag og síðan eitt og annað eins og sýking til að krydda þetta svolítið.  Enda aldrei nein lognmolla hjá mér og alltaf þörf á því að poppa hlutina upp.

Hafði reyndar hugsað mér að eyða helginni í skemmtilegra afþreyingu en hægt er að stunda með tærnar upp í loft. Átti von á góðri heimsókn sem fór náttúrlega út um þúfur og svo ætlaði ég að fara í heljarinnar ,,vísitatiu" sem var löngu orðin tímabær. Er hætt að plana, enn og aftur! Það einfaldlega þýðir ekki og hefur nákvæmlega ekkert upp á sig annað er ergelsi.  Í öllu falli er ástandið  að skána og allt upp á við.

Óttalega finnst mér sumt fólk geta verið grunnhyggið. Til eru þeir sem stökkva til eftir því sem sýnist í stað þess að kynna sér málin. Fljótt er það að dæma, það stendur ekki á því og það á hraða ljósins. Mér sýnist ég þurfa að taka til í nánasta umhverfi og vanda betur valið þegar kemur að viðmælendum. Það leynast víða slettrekurnar eins og systir mín orðaði það, jafnvel í nærumhverfinu. Sumir virðast  telja sig þurfa að hafa vitið fyrir aðra og setja upp þann ramma sem manni ber að fylgja. Oft er auðveldara að skipuleggja fyrir aðra en eigið líf.  Allir kannast við þetta þó færri ræði það opinskátt.  Hitt er svo annað mál að skelfing væri tilveran litlaus ef allir væru eins þannig auvitað þarf að vera fjölbreytni í flórunni. Hver flýgur svo eins og hann er fiðraður til.

Finnst með ólíkindum að það sé að koma jól, mér finnst eiginlega svo stutt síðan síðast. Tíminn flýgur áfram á ógnarhraða og mér finnst ég fara illa með hann.  Þarf að endurmeta og forgangsraða upp á nýtt. Hef ekki beint athyglinni að því sem ég vil gera, verið of upptekin í vinnu. Þessu ætla ég að breyta. Hvernig veit ég ekki en ég mér leggst eitthvað til. Helst hefði ég viljað flytja út í hlýrra loftslag en á meðan leitin af sjálfri mér stendur yfir, verð ég kyrr um stund en ekki endilega á höfuðborgarsvæðinu.

Er farin að telja niður dagana þangað til ég kemst út til krakkanna og þó það sé kalt þarna úti, er hlýrra þar en hér. Þvílíkt veðurfar sem við upplifum hér, eilíft rok eða stormur, rigning einn daginn og skítakuldi þann næsta. Risjótt veður hefur ævinlega farið svolítið í ,,pirrurnar" á mér enda mikið á ferðinni. Svei mér ef ég er ekki eins og gömlu konurnar forðum!

Hlakka til vikunnar, frábært að finna að ég er að hressast aftur og hef ákveðið að afþakka frekara pestafár og álagstolla í bili. Nóg komið að sinni og skemmtilegir tímar framundan í bland við aðra daprari. Vona að ég nái að fylgja einum góðvini mínum næstu helgi. Náði að horfa á hluta þáttarins um líknandi meðferð á Stöð 1. Allir hefðu gott af því að horfa á hann. Ótrúlega margir gera sér enga grein fyrir því sem einstaklingar með langvinna sjúkdóma eru að ganga í gegnum. Í þessum þætti er varpað ljósi á það að einhverju leyti. Góðir punktar hjá Hauki heitnum sem stóð að stofnun Ljóssins, en honum kynntist ég í minni legu á LSH. Margt væri öðruvísi ef við værum almennt betur upplýst.

 

 

Illt í hjartanu

 

Úff, mér er þungt í brjósti, Gillí á erfitt núna og ótrúlega erfitt að geta ekkert lagt af mörkum nema senda henni og fjölskyldu hennar hlýja strauma, kertaljós og bænir. Það mun ég einnig gera. Ég segi eins og litlu börnin; mér er illt í hjartanu mínu. Orð eru eitthvað svo léttvæg núna.

Allt á afturfótunum!

Var flott á því í morgun! Píndi mig fram úr fyrir allar aldir, tók mig reyndar 30 mín að koma mér fram úr. Marg reyndi að plata vekjaraklukkuna og þar með sjálfan mig en það var skammgóður vermir. Á fætur varð ég að fara fyrir rest. Var eins og brussa frá því ég steig fram úr, velti glasi um, rak mjöðmina utan í eldhússtólinn og þegar ég fór niður stigan að sækja blöðin, rann ég beint á rassinn! Nákvæmlega eins og krakki í rennubraut nema að tröppurnar voru harðari en ein slík. 

Lét mig hafa það að bölva í hljóði, ég skyldi ná í blöðin. Þarf heilan klukkutíma til að komast í gang og því dagblöðin algjört "must". Var heldur betur búin að koma mér vel fyrir við eldhúsborðið, með allt til alls og byrjaði á Mogganum. En viti menn, hellti fullu kókglasi yfir blaðið og þar fór það. Já, ég fæ mér nefnilega Diet coce á morgnana, hrikalegt eftir að hætt var að framleiða Tabið.

Í öllu falli var Mogganum ekki viðbjargandi þannig að ég var fljót að renna yfir Fréttablaðið og 24 eða hvað það nú heitir þessa dagana. Ég var því tilbúin býsna snemma sem var bara fínt, tíkurnar fengu extra langan tíma úti í staðinn. Var nokkuð ánægð með sjálfa mig þegar ég stóð úti á tröppum og andaði að mér fersku loftinu, skellti í lás og meira segja togaði vel í húninn þar sem hurðinn læsist ekki alltaf. Um leið og ég gerði það vissi ég að ég var búin að læsa mig úti! Hús- og bíllyklar inni í forstofunni, engir aukalyklar tiltækir. Týpískt ég!  

Það vildi svo heppilega til að ég vissi um neyðarþjónustu lásasmiða og var fljót að hringja í hana og prísaði mig sæla yfir því að hafa munað eftir gemsanum. Það var ekki málið að redda minni, viðkomandi á vakt væntanlegur eftir 15 mín. Þetta var allt í lagi, smá bið og ég hamaðist við að anda að mér þessu líka yndislega lofti sem var reyndar blandað bensíni og olíu í morguntraffíkinni. Biðin reyndist lengri  en uppgefnar 15 mín, enda um mig að ræða. Fékk lásasmiðinn eftir rúman klukkutíma, ég hafði lent í vaktaskiptum í fyrirtækinu! Hann var innan við 2 mín að brjótast inn til mín. og 2 mín að renna kortinu mínu í gegn fyrir 5.000 kr.  Til að gera langa sögu stutta má segja að þessi byrjun á deginum hafi einungis verið forsmekkur restinni. Sit nú marin og blá með eymsli hér og þar í skrokknum, föl og fá, nýbúin að  þurrka upp heila þvottvél af vatni, sigtið gaf sig. Er hætt öllum framkvæmdum í kvöld  

Náði mér reyndar aðeins á strik við fréttir dagsins, þá gat ég hlaupið og verið komin fyrir framan imbakassan til að fylgjast með beinni útsendingu um hinn nýja meirihluta. Er með blendnar tilfinningar gagnvart þessum breytingum, fannst Villi vera búinn að missa allan trúverðugleika og svakalegt að vita til þess hvað væri búið að vera að gerast innan OR síðustu mánuði og trúlega síðustu ár. Ég hef ekki á móti útrás, þvert á móti en spilling er mér á móti skapi.  Björn Ingi gerði trúlega það eina sem hægt var að gera í stöðunni ,hvað hann sjálfan og Framsóknarflokkinn varðar og sýndi þarna kjark. Það þarf býsna mikið af honum til að slíta meirihlutasamstarfi. Mér hugnast ekki nýji borgarstjórinn, finnst hann allt of hrokafullur og ég get ekki skilið hvernig Margrét Sverris getur haft samvisku til að sitja í borgarstjórn fyrir flokk sem hún  er búin að yfirgefa. En það virðist allt vera leyfilegt í pólitíkinni. Meira um það síðar.

Þessi vika eiginlega búin að vera með versta móti í langan tíma, rétt klára vinnuna og varla það. Verkirnir meiri en áður og úthaldið slakt.  Læt þetta pirra mig, hef nóg að gera og það sem meira er, ég hef gaman af því sem ég er að gera þó ég vildi getað minnkað vinnuna aðeins. Er þó ekki eins slæm af verkjum og ég var þegar ég byrjaði að vinna í sumar, þá bókstaflega grét ég fyrstu vikurnar af verkjum eftir hvern vinnudag.

Bíð spennt eftir helginni, þarf að vinna mikið upp en get sofið út og það er mitt uppáhald. Þarf reyndar að taka á ýmsum málum sem eru svo sem ekkert spennandi en er lífið ekki einmitt þannig að við verðum að gera ýmislegt sem miður þykir? Líðanin er ekkert of góð og margt sem stuðlar að því. Einhvern tíman hlýtur að rofa til, hef sjaldan verið jafn nærri uppjgöf og núna.  Mannskepnan er grimm

Viðbrögð við greiningu

Mér hefur oft verið hugsað til þeirra viðbragða sem fólk sýnir þegar það greinist með alvarlega sjúkdóma. Hef pælt lengi í þessum málum í mínu starfi og í seinni tíð sem sá sem upplifir slíkt áfall. Menn bregðast auðvitað misjafnlega við en flestir sýna þó ákveðin merki og sama ferlið. Það er eitt að hafa þekkingun á því ferli sem fer af stað við slík áföll og annað að upplifa það sjálfur.

Að greinast með krabbamein eða aðra alvarlega sjúkdóma er ekki einhver einn stakur viðburður í lífi manns sem líður hjá án þess að hafa áhrif. Að öllu jöfnu er greiningin upphafið af löngu og sársaukafullt ferli sem hefur ekki einungis áhrif á þann sem veikur er heldur og alla sem standa honum nærri. 

Í upphafi verður einstaklingurinn fyrir áfalli og eins konar lostástand kemur upp. Margir upplifa doðatilfinningu, missa hæfnina til að heyra og skilja samhengi og allt rennur út í eitt. Útilokað að meðtaka allt upplýsingaflæðið sem dynur á þeim.  Sumir fyllast vantrú, örvæntingu eða heiftarlegri reiði en jafnvel um leið tómleikatilfinningu og þunglyndi. Í kjölfarið koma gjarnan tilfinningar eins og kvíði og eirðarleysi þannig að viðkomandi eirir ekki við neitt. Líkamleg einkenni geta komið fram eins og hraður hjartsláttur, ógleði og jafvel uppköst. Þetta ástand varir mislengi, allt frá nokkrum sekúndum og upp í klukkustundir. Sumir segjast reyndar ekki upplifa þessa líðan og er það auðvitað einstaklingsbundið.

Næsta skrefið einkennist af miklum tilfinningasveiflum og hinum ýmsum líkamlegu einkennum, það hálfa væri nóg.  Það er öll flóran. Upp eru komnar nýjar aðstæður í lífi viðkomandi sem ógna allri tilverunni og öryggistilfinningu, það er ekki hægt að treysta á neitt. Oft á tíðum er sú tilfinning erfiðari en að takast á við sjúkdóminn. Áhyggjurnar af því sem koma skal og er framundan blossa upp, rannsóknirnar, niðurstöðurnar og meðferðin. Viðkomandi kvíðir fyrir verkjum og vanlíðan og óttast hið óþekkta og ekki síst dauðan. Fæstir eru tilbúnir að horfast í augu við hann.  Nagandi óvissa um afdrif fjölskyldunnar, ekki síst barnanna, um fjárhagsleg áhrif og erfiðleika ætlar viðkomandi lifandi að éta.  

Sumir ná ekki að meðtaka allan pakkan strax og grípa til afneitunar til að verjast sársaukanum. Reiði og sektarkennd koma þarna einnig til sögunnar og reynt er að finna blóraböggul. Þunglyndi er síðan skammt undan sem getur einkennst af söknuði, einsemd og vonleysi. Allt er grátt og engin gleði í lífinu og getur ástandið verið það svart að sjálfsvígshugsanir dúki upp hér. Hughreystandi orð og klapp á öxlina dugar skammt hér. Líkamlegu einkennin magnast; hjartsláttarköstin, herpingurinn í brjóstinu og maganum hausverkurinn, munnþurrkurinn, sviminn, þróttleysið, síðþreytan og nefndu það. Svona getur þetta gengið vikum og mánuðum saman. Einkennin og líðanin versna auðvitað ef fleiri áhyggjur bætast við, það gefur auga leið.

Þetta ástand lýkur þó sem betur fer og tekur enduruppbyggingi síðan við. Loksins. Viðkomandi tekur á þeim málum sem hann var allsendis ófær um áður og  leitast við að koma á jafnvægi í sínu lífi á nýju. Meðferðinni trúlega lokið þegar hér kemur við sögu og jafnvel bjart framundan. En þá gerist það óvænta; depurðin getur helst yfir viðkomandi að nýju, akkúrat þegar allir ganga að því vísu að nú sé allt í lagi. Depurðin kemur því öllum í opna skjöldu enda virðist hún gjörsamlega vera í bullandi mótsögn við gang mála og staðreyndir.  En viðkomandi upplifir það sterkt og veit að ekkert verður eins og áður. Það hefur allt breyst og lífið hefur tekið kúvendingu.

Þetta tímabil einkennist af óeðlilegri þreytu sem er í raun andleg þreyta eftir öll átökin og ósköpin síðustu vikur og mánuði. Það skilja hins vegar fæstir, hvorki sjúklingurinn sjálfur né aðstandendur.  Viðkomandi þorir ekki að trúa á batan enda líkamleg einkenni svo sannarlega til staðar og menn túlka þau að sjálfsögðu á versta veg.  Þó meinið sé farið, standa fyrri heilsufarsvandar nefnilega eftir. Andlegri þreytu fylgja svo líkaleg einkenni sem birtast í ýmsum myndum.

Hringnum er síðan lokað með síðasta stiginu í þessu ferli þegar nýtt jafnvæfi hefur myndast. Mannskepnan leitast nefnilega alltaf við að ná aftur jafnvægi þegar því hefur verið raskað. Þeir sem sleppa í gegn telja sig þroskaðri og reynslunni ríkari, sjónarhornið og viðhorf til lífsins hafa gjörbreyst. Væntingar, forgangsröðun og áherslur verðar aðrar og ekki síst; lífsviljinn er sterkari en nokkurn tíman fyrr. Sumir kúvenda lífi sínu og taka upp breytta siði, aðrir láta gamla drauma rætast o.s.frv.

En órtinn hverfur hins vegar ekki og viðkomandi upplifir trúlega alltaf ákveðið óöryggi. Hann er alltaf á vaktinni, viðbúinn því versta. Hann hefur breyst og verður aldrei eins og áður. Getur sú breyting  verið neikvæð  en sem betur fer oftast jákvæð.  

 

 

 

.

Það hafðist

Náði loksins í skottið á mér, rétt í þessu þannig að vinnuálagið ætti að vera komið á rétt ról. Hefði seint trúað því hvað ég er lítill bógur þegar kemur að úthaldinu. Síðasta helgi fór algjörlega með mig og er í raun ekki búin að ná mér eftir hana. Fékk ég samt gríðalega aðstoð og hjálp, annars hefðu hlutirnir aldrei klárast.

Svo virðist sem ég þurfi að haga mér eins og einhver postulínsdúkka upp í glerskáp til að vera þokkalega verkjastillt. Það hugnast mér afskaplega illa. Ekki það að álagið var svo sem óhóflegt alla síðustu viku en mér gremst hversu lítið ég þoli og hve lengi ég virðist vera að jafna mig eftir álagspunkta. Urrrrrrrrrrr

Út af fyrir sig ætti ég alls ekki að kvarta, ég er orðin vinnufær á ný og það eru FORRÉTTINDI eins og ég hef áður sagt. Það eru ekki allir svo heppnir. Ég hef hins vegar alls ekki sama starfsþrekið og áður. Kannski vegna þess að ég er einungis með annað lungað, örugglega hefur það eitthvað að segja, a.m.k. ennþá þar sem ég hef einfaldlega ekki verið nógu dugleg að þjálfa mig upp. Göngutúrarnir með hundana eru góðir og mér lífsnauðsynlegir en þeir eru ekki nóg. Ég verð að vera duglegri í endurhæfingunni.

Veikindin sem slík tóku gríðalegan toll af heilsufarinu og ég búin að vera lengi veik áður en ég greindist. Var komin með þol gagnvart verkjum og eilífum sýkingum. Maður bölvaði í hljóði og lét sig hafa það að mæta í vinnu, hvernig sem líðanin var og gekk náttúrlega enn frekar á allar orkubirgðir og þrek með því að marg nýta á neyðarrafhlöðurnar.   Þau skipti sem ég fór til læknis var slitgigt kennt um verki og vanlíðan þannig að það var svo sem ekkert annað að gera í stöðunni en að reyna að lifa með verkjunum. Ég sé það betur eftir á hversu mikil heimska þetta var og ætla mér ekki að detta í sama pyttinn aftur. Verð að taka "nótis" af þessum staðreyndum í óþolinmæði minni.

Kosturinn við veikindin felst í reynslunni sem er dýrmæt i leik og starfi. Það sem ekki er síður mikilvæg og jákvæð reynsla er sú staðreynd að nú kann ég að meta lífið betur en áður. Hver dagur hefur meiri þýðingu en áður því lífið er ekkert sjálfgefið. Því á maður að njóta þess og það hef ég loksins lært. Það er ekki þar með sagt að það sé auðvelt að skipta um gír og kúvenda stefnunni. Satt best að segja tekur það á og skiptir þá engu máli þó maður geri sér grein fyrir því að sú kúvending er bæði rétt og nauðsynleg. Ég er ekki frá því að aðlögunarhæfnin gagnvart breytingum minnki með aldrinum eins og reyndar fræðin halda fram, jafnvel þó breytingarnar séu jákvæðar. 

Öll höfum við þær þarfir að ná framgangi í starfi og ná fram markmiðum okkar.  Við þurfum flest að tilheyra einhverjum og gegna ákveðnum hlutverkum í lífinu.  Ræturnar þurfa að liggja einhvers staðar og við þurfum að vera örugg í því umhverfi sem við lifum í. Á mínum aldri eru flestir búnir að ná flestum sínum markmiðum og uppfylla þessar þarfir. Reglulega kemur þó upp þörf fyrir breytingar sem við tökum oftast fagnandi. Ég upplifi mig ennþá bremsunni á grænu ljósi á krossgötunum, er ekki búin að finna mig í breyttu hlutverki sem ég er ekki alveg búin að skilgreina. Ég veit ekki alveg hvert ég vil stefna og hverju ég vil tilheyra. Kaflaskilin augljós og ég fagna þeim. Margt varð að breytast. 

Er ekki frá því að haustinu fylgi svolítið þungar hugsanir og söknuðurinn magnist.  Þau er haustið minn uppáhalds tími. Sorgin gerir eiginlega meira vart við sig og spurningarnar sem eru óteljandi vakna á ný, sumar kröftugri en fyrr.  Þó veit ég vel að sum svörin fæ ég aldrei. Síðasta helgi og vikan þar á eftir reif svolítið upp þessar tilfinningar og erfiða reynslu síðustu ára. Algjörlega eðlilegt ferli en kemur mér alltaf jafnmikið á óvart.

En áfram held ég auðvitað. Ekkert annað að gera og fagna því að fá tækifæri til að leggja áherslu á aðra þætti en ég hef gert síðustu árin. Það breytir því ekki að breytingar taka á   Þoli ekki að safna verkefnum og þurfa stöðugt að vinna upp á mettíma. Finnst það langt frá því að vera eftirsóknarvert að eyða 2/3 af sólahringnum í vinnu og því verður það eitt það fyrsta sem tekur breytingu. Tímastjórnun, forgangsröðun og val á verkefnum verða endurskoðuð. Hef ótrúlega gaman að vinna en dett alltaf í þá gryfju að taka of mikið að mér. Framkvæmi þá hlutina undir allt of miklu álagi og etv. ekki eins vel og ég vildi. Smátt og smátt hlýt ég að ramba inn á hlutverk mitt, staðsetningu og framtíðarmarkmiðum.

 

 

Áhrif alvarlegra veikinda

Það að greinast með alvarlegan sjúkdóm er mikið áfall fyrir hvern þann sem í slíku lendir sem og ættingja hans. Hjá flestum hefst baráttan gegn sjúkdómnum nánast samstundis, lífsviljinn rekur menn af stað og allt lagt í sölurnar til að sigra baráttuna.  Krabbameinssjúkir hika ekki við að undirgangast erfiðar aðgerðir svo ekki sé minnst á lyfjameðferð sem er ekkert annað en eitur í líkaman sem ræðst ekki einungis á sjúkar frumur, heldur og einnig heilbrigðar.  Afleiðingarnar eru skelfilegar, ógleði, uppköst, þreyta, slappleiki, lystarleysi, megrun, svimi, blóðleysi, aukin blæðinga- og sýkingarhætta og ég veit ekki hvað og hvað. Menn hika hins vegar ekki við að leggja þessi ósköp á sig, allt er lagt í sölurnar til að komast yfir sjúkdóminn. 

Afleiðingarnar eru hins vegar ekki einungis líkamlega.  Félagsleg færni minnkar, menn hafa hreinlega ekki heilsu og þrek til að vera jafnvirkir, öll orkan fer í að berjast við vágestinn og aukaverkanir lyfjanna. Margir þeirra sem veikjast af krabbameini verða óvinnufærir, a.m.k. tímabundið.  Sumir eru heppnir og halda sínum launum, aðrir ekki og verða að láta sér duga hungurlús frá TR sem enginn getur lifað af.  Sumir eru stöndugir fjárhaglslega og geta mætt tekjuskerðingu á meðan aðrir eru skuldugir og þurfa að greiða afborganir lána o.fl.  Sem sé hinn meðal Jón.

Í öllu falli minnka yfirleitt tekjurnar og möguleikar til aukavinnu þurrkast út.  Þar á ofan bætist við kostnaður vegna veikindanna per se.  Það er nefnilega einungis fyrir vel stæða Íslendinga að veikjast alvarlega án þess að fjármálin hrynji.  Þrátt fyrir niðurgreiðslu og afsláttarkort sem hver og einn fær þegar hann hefur  greitt 18 þús. kr. fyrir tiltekna heilbrigðisþjónustu, þarf sjúklingurinn alltaf að greiða ákveðinn hluta af lækniskostnaði og rannsóknum. Í mörgum tilfellum þarf hann að greiða fyrir lyf þó krabbameins- og verkjalyf séu greidd af TR.  Þeir sem búa á landsbyggðinni þurfa að leggja út fyrir öllum ferðakostnaði sem og kostnaði vegna gistingu þegar það á við en fá einhvern hluta endurgreiddan eftir dúk og disk.  Í flestum tilfellum verða maki eða börn að fylgja viðkomandi í meðferðir af ýmsu tagi sem þýðir aukinn kostnaður og hugsanlega tekjutap fyrir nánustu ættingja.

Óski sjúklingurinn eftir sálfræði- eða hjúkrunarþjónustu verður hann að greiða hana sjálfur að fullu, slík þjónusta er ekki greidd niður. Þeir sem þurfa að fara í endurhæfingu, greiða alltaf tiltekinn hluta af þeirri þjónustu sem er dýr. Á meðan lyfjameðferð stendur eða þegar sjúkdómurinn er virkur er matarlystin lítil, ef þá nokkur og allt gert til að finna "óskafæði" hvers og eins.  Það eitt er kostnaðarsamt þannig að verðið á innkaupakörfunni hækkar ískyggilega ef menn leggja sig fram við að koma einhverju ofan í sig.  Þeir sem ekki eru það heppnir að eiga góða "altmulig menn" sem gera við alla hluti eftir þörfum, þurfa að kaupa vinnu iðnaðarmanna á meðan þeir sjálfir eru óvígir og svona lengi mætti telja upp kostnaðarliðina.

Fyrir meðal Jóninn og Gunnuna þýða alvarleg veikindi eins og krabbamein, fjárhagslegir erfiðleikar. Þegar fram í sækir fer að bera á greiðsluerfiðleikum hjá mörgum, afborganir dragast aftur úr, yfirdráttarheimildin hækkar og vaxtakostnaður rýkur upp úr öllu valdi.  Blessaður vítahringurinn fer á fullt og allt í óefni.  Nú, þeir sem ekki njóta launagreiðslna í veikindum sínum, fara hreinlega á hausinn fyrr en síðar.

Það er nefnilega bláköld staðreynd að fjármála- og lánastofnanir hafa almennt ekki mikla þolinmæði gagnvart  viðskiptavinum sínum þegar alvarleg veikindi bera að.  Menn verða að borga sínar skuldir, ekkert múður og auðvitað verða allir að greiða sínar skuldir, um það er ekki deilt. En fjandinn hafi það, bankar og aðrar lánastofnanir gætu hæglega komið til móts við viðskiptavini sína með einhverjum sveigjanleika og skuldbreytingum til að gera mönnum lífið auðveldara.  Hagnaður þessara stofnana er það mikill að ætla mætti að hægt væri að sveigja eitthvað til, viðskiptavinurinn greiðir háa vexti fyrir skuldbreytingar og lengingu lána þannig að stofnanirnar tapa engu en viðskiptavinurinn fær kannski meira svigrúm til að standa í sinni baráttu upp á líf og dauða. Það er nefnilega miklu meira en nóg að standa í því að berjast fyrir lífi sínu, svo baráttan við lánastofnanir bætist ekki við.

Íbúðalánasjóður er eina lánastofnunin sem hefur það í stefnu sinni að koma til móts við einstaklinga í þreningum.  Bankarnir vilja sjóðinn  út enda hagnaðarvonin meiri þegar hann er farinn.  Sjúklingar missa örugglega hraðar húsnæði sitt en ella.  Skyldu sveitarfélögin þá vera reiðubúin að tryggja þeim húsnæði eins og þeim ber??  Ég tel að fæst þeirra séu í stakk búin til þess.  Það að LÍN skuli ekki taka tillit til alvarlegra veikinda og tekjuskerðingar finnst mér grafalvarlegt mál, lögreglumál eins og Einar Bárðar myndi kalla það.  LÍN fellir niður námslán ef lántaki deyr en það er ekki hægt að taka tillit til viðkomandi á meðan hann er að berjast og það með tekjuskerðingu ofan á allt annað álag.  Ótrúlegt!

Í öllu falli hafa veikindi eins og krabbamein alvarlegar afleiðingar fyrir fjárhag þess sem veikist.  Oft er um að ræða margra mánaða veikinda- og endurhæfingaferli, sumir ná aldrei fyrri starfsorku og því upp á náðir TR og örorkumats komnir.  Öll vitum við að enginn lifir á þeim greiðslum einum saman.  Fjárhagsleg áhrif verða margföld ef sjúklingurinn er eina fyrirvinnan á sínu heimili, það gefur auga leið.  Ekkert má út af bera, allur aukakostnaður sem hlýst af lífsbaráttunni verður óyfirstíganlegur og enginn "munaður" kemur til greina, þ.m.t. óhefðbundnar leiðir til lækninga sem sjúklingurinn verður að greiða að fullu sjálfur.

Það er mín skoðun og reynsla að þegar einstaklingur veikist af alvarlegum og lífshótandi sjúkdómi, beinist öll athyglin að honum sem slíkum og þeim hefðbundnu meðferðarúrræðum. Gerð er sú krafa að sjúklingurinn fari í gegnum allar hefðbundin meðferðarúrræði, hversu erfið  sem þau kunna að vera. Hins vegar gleymist all oft að menn hugsi út í aðrar afleiðingar veikindinna, t.d  félagslega einangrun og fjárhagsörðugleikana sem oft verða til þess að sjúklingurinn og fjölskyldan verður að fara úr eigin húsnæði, selja allt sem telst til eigna og ganga í gegnum erfiðar breytingar í ofanálag við áfallið og meðferðina sem fylgir sjúkdómnum og baráttunni við að halda lífi.  Krabbameini og öðrum alvarlegum sjúkdómum fylgir alltaf tekjulækkun/-missir í einhverjum mæli og kostaðarauki. Vissulega væri ástandið avarlegra ef stéttafélaga nyti ekki við en það er engu að síður alvarlegt og getur haft afdrífaríkar afleiðingar í för með sér fyrir sjúklinginn og fjölskyldu hans.

Mér er það með öllu óskiljanlegt af hverju ekki er til einhver sjóður sem sjúklingar geta leitað í ef í harðbakkan slær. Mér er það einnig með öllu óskiljanlegt af hverju bankar og aðrar lánastofnanir geta ekki sýnt sveigjanleika og boðið fram úrræði þegar þess er þörf, ekki síst gagnvart viðskiptavinum sínum sem eiga eignir eða hafa aðra tryggingu. Þá er ég ekki að tala um vaxtalaus úrræði. Í flestum tilfellum myndi einhver tímabundin hliðrun og sveigjanleiki nægja til þess að fólk lenti ekki í slæmum málum og þyrfti ekki að selja ofan af sér eða aðrar eigur sínar. Í öllu falli ætti kerfið að sjá til þess að sjúklingar fengju ráðgjöf og aðstoð í fjármálum þegar veikindi steðja að og að þeir önnuðust samningagerð fyrir sína skjólstæðinga.  Félagsráðgjöf spítalanna er ekki nógu kröftug til að sinna því hlutverki, ráðgjöfin snýst fyrst og fremst um réttindi manna hjá TR og um aðengi  opinberri þjónustu.

Sem betur fer bregðast Íslendingar flestir vel við þegar beiðni um stuðning berst frá vinum og vandamönnum þeirra sem eru að kljást við erfið veikindi.  Með þeim stuðningi hefur ýmsum vandamálum verið útrýmt eða dregið úr þeim í það minnsta. Í mörgum tilfellum hefur slíkur stuðningur gert sjúklingum kleift að sinna baráttunni gegn sjúkdómnum og jafnvel leita annarra meðferðarúrræða en þeirra hefðbundnu hér á Fróni og það er frábært.  Í sumum tilfellum hefur stuðningur orðið til þess að sjúklingurinn á ofan í sig og á og enn öðrum tilfellum hefur hann komið í veg fyrir gjaldþrot sjúklingsins.

Ég vona að fólk taki vel við sér við beiðni vina og vandamanna Gíslínu sem ég fjallaði lítilega um í síðustu færslu.  Eins og hún segir hreinskilningslega sjálf þá er hún hvorki rík né fátæk en það eitt að bæta við kostnaði vegna óhefðbundins meðferðarúrræðis, ofan á allan annan kostnað og tekjutap, getur reynst mönnum ofviða.  Ég var því stolt af landanum þegar ég las á heimasíðu hennar að viðbrögð hafi verið góð fram til þessa og vona ég svo sannarlega að þau verði það áfram. Okkur munar ekki um að sleppa einni bíóferð eða djammhelgi.  Stuðningur getur gert gæfumuninn í baráttunni gegn þeim fjanda sem krabbamein er.