Ekki á allt kosið

Ótrúlegt hve tíminn getur silast áfram en á sama tíma flogið áfram. Kannast einhver við slíka hróplega mótsögn? Á sama tíma og jólin komu, og krakkarnir í jólafrí, snérust öll hjól á ógnarhraða. Stuttur tími til undirbúnings, trréð skreyttt á aðfagnadag, rétt fyrir kl. 20 og hátíðardsteikin snædd kl. 21.30, ,,well done" eins og einhvers staðar segir. Margt gekk upp, við áttum yndislegan tíma saman en óneitanlega lituðu tæknilegir örðugleikar nokkuð dagana og ófáar ferðir farnar niður á LSH til að laga dælur og verkjastilla garminnn. Slíkt er fljótt að gleymast þegar ánægjulegar stundir komu inn á milli.

Það að hafa fengið krakkana í jólafrí bætti í raun alla vanlíðan og  vonbrigði og tíminn leið á ógnarhraða. En á sama tíma silaðiðst hann áfram í vissum skilningi.  Ég komst varla upp stigana innanhúss, átti erfiðara að vera heima vegna verkja og krakkarnir á vöktum yfir þeirri gömlu til að hún færi sér ekki að  voða, einkum á næturnar. Virku dagarnir poppuðu uppð á milli rauðu daganna, fáir aðvísiu en engu að síður drungaalegir. Þeim fylgdu vandamál, þung mál sem þarf að leysa, ég ekki undandskilin öðrum í þeim efnum.  Ekki bætir efnahahagsástandið í landinu ásandið nema síður sé. Það verður töff að leysa þessi mál, úrræði fá og tími naumur. Sem betur fer á ég góða að til að leiðbeina mér en kerfið er þingt í vöfum og drungalgt eins og mér hefur oft verið tíðtætt um. Sjúklingar eiga fá talsmenn, ef þá nokkra. Það þekkja flestir sem hafa veikst alvarlega.

Hlutverk aðstanenda í veikindum sem þessum, vilja gjarnan gleymast, því miður. Það er gríðalega erfitt fyrir þá að horfa upp á náinn aðstandenda í gegnum erfið veikdindi, verki og önnur óþægindi, svo ekki sé minnst á óvissu, efa og kvíða. Geta í raun ekkert gert  í stöðunni annað en að vera til staðar og veitt móralskan stuðning eftir þörfum og reynt að taka ómak af ýmsu tagi af manni. Því eru þó takmörk sett, sumt geta þeir ekki gert og finna því til vanmáttar síns.  Því þurfa þeir oft ekki síður þétt stuðningsnet í kringum sig en sá sem er veikur. Þeirra líðan er oft ekki beysin, hef ég trú á. 

Fraumunda eru samanburðarraggóknircí dag, fór í segulómunina í gær og beonaskann í dag eftr hádeg þannig að það styttist í niðurstöður um árangur á þeirri  meðferð sem ég hef verið á síðustu vikur. Ekki nægjanlegur tími liðinn til að fá marktækar niðurstöður en þó nægjanlegur til að gefa eihhverjar vísbendingar  um stöðu mála.

Ég vil vita hvort við séum að puðra lyfjunum út í loftið eða hvort við erum að ná einhverjum árangri með þessu  brölti.  Vaxandi verkir eru vissulega áhyggjuefni en gætu átt við fleira en vaxandi vöxt meinsins; bjúgur og bólga geta hafa hlaðist upp o.s.frv. Við þessum spurningum fáum við sennilega svör við sem skiptir höfðumáli, ekki síst fyrir krakkana og aðra aðstandendur.  Vonandi ekki lengur en fram að helgi þangað til skal bitið á jaxlinn eins og vant er. Við erum orðinþja´lfuð í biðtím, efa og óvisssu.Það erhægt að verða meistari í flestu

Takk yndislegust fyrir kveðjurnar og innlitið, þið eruð langflottust

Stabilt

Loks virðist eitthvert stablitet komið á verkjastjórnununa í gær og dag. Það hefur löngum þótt erfitt að finna rétta meðferð við verkjum frá taugakerfinu.  Í mínu tilviki er  það sem bévítans meinið sem þrýstir á mænu og taugar og fátt eitt dugar gegn verkjunum þrátt fyrir miklað yfirlegu verkjalyfjasérfræðinga.   Ég veit að menn hafa legið yfir samsetnengu lyfja og farið ýmsar leiðir sem loks virðast vera að skila sér með minnkandi verkjum og þar með meiri getu minni til höndla sjúkdóminn.  Öll orka mín hefur farið í allt að 12-14 klst. verkjaköst, ekkert eftir í aðra baráttu síðustu 2 vikurnar.

Þeir sem hafa sinnt mér í þessari baráttu hafa sýnt ótrúlegt þrek og þol, að menn skyldu ekki gefast  á stundum, skil ég ekki.  Þeir eru hetjur í mínum huga og  hefur stuðningur krakkanna og annarra aðstandenda ekki síður haft sitt að segja og sama bókstaflega fleytt mér upp úr þeim pytti sem ég hef legið föst í. Baráttuþrekið væri uppurið án þeirra, svo mikið er víst.

Ég tel mig sem sé komna upp á þurra syllu þar sem næstu skref verða tekin. Ég held áfram þeirri meðferð sem sett upp og útskriftaáætlun planlögð af skynsemi og í rólegheitunum. Í þetta skiptið liggur minni ekki á, tek þetta í litlu skrefunum. Ég er nefnilega ekki að flýta mér núna, ég er ekki á förum neitt.  Minn tími er ekki kominn.

Næstu dagar fara í að prófa nýju verkjalyfjablönduna og prófa okkur áfram. Ég er full bjartsýni um vel takist enda hafa krakkarnir staðið sig ótrúlega vel, andlega sem tæknilega við ummönnun, lyfjagjafir o.f.

Tek stutt bæjarleyfi yfir nótt og hef deildina í bakhöndindina ef vandamál koma upp. Hef koðnað nóg niður, nú er það einungis uppleiðin

Ég er ykkur, bloggvinum, óendanlega þakklát fyrir innlit og hlýjar kveðjur. Gleðilegt árið öll sömul og kærar þakkir fyrir samfylgdina á árinu sem var að líða. 

 

 

 

Til leiks á ný

 Mætt til leiks á ný.

Vikan búin að vera býsna strembin enda ég öðruvísi en aðrir og sérstakt  ,,Case" sem hefur verið ögrandi fyrir verkjalyfjteymið hér á LSH. Hef sko haft  lúmskt gaman af því að láta hafa fyrir mér. Það hefur svo sannarlega tekist.  Nú í vikulok erum við að sjá árangur af þeirri miklu vinnu sem sérfræðingur teymisins hefur lagt í þessa verkjastillingu. Sumir dagar hafa verið ólýsanlega erfiðir og hreint ,,helv...." á meðan aðrir hafa verið mun betri. Mér stóð reyndar ekki á sama um tíma, satt best að segja en eins og staðan er í dag er sóknarleikur en ekki vörn.

Dvölin hér hefur því verið lengri en til stóð í upphafi. Starfsfólkið hér er alveg einstakt upp til hópa enda lögð áhersla á gagnkvæma virðingu  og mannlega reisn. Hef náörugglega ekki alltaf verið þeim auðveld með mínar ,,sérþarfir", enda löngum verið sagt að heilbrigðisstarfsmenn séru verstu sjúklingarnir. Ég er því sammála.  Því fylgja bæði kostir og gallar.

Hér hefur verið líflegt á heimsóknartímum, fjölskyldan yndisleg sem er mér mikils virði. Meira segja hafa landsbyggðatútturnar flestar komið við sem er ekki sjálfgefið á þessum tíma. Dagurinn því frábær og mín nánast verkjalaus. Þau kippa sig lítið við þó frúin sé eins og draugur, hrikalegt að sjúkhúsin skulu ekki reka snyrtistofu fyrir okkur lazarusana, ekki veitir af. Kannski góð viðskiptahugmynd fyrir einhverja??  Önnur viðskiptahugmynd gæti falist í ekstri á litlu, kóssý kaffihúsi fyrir sjúklinga og ekki síst starfsmenn, maturinn er satt best að segja ekki mjög girnilegur. Mér þykir ljótt að kvarta en 

Krakkarnir búnir að standa sig eins og hetjur og gengið vel í prófum fram að Þessu. Haffinn á eitt eftir en prófpakki Kötunnar er gríðalega þungur; hún tekur 3 daga í upplestur á meðan flestir taka nokkrar vikur í ferlið!   Fræðilega mögulegt, hún er vel lesin eftir veturinn en góðir straumar og heppni þurfa líka að koma til. Ég veit að ég er ansi hörð við þau með því að  nánast þvinga þau til að ljúka önninni áður en heim er komið í jólafrí en treysti því að þau skilji tilganginn, alla vega með tímanum. Þau hafa sýnt ótrúlegan sjálfsaga og hörku við sjálfa sig, ég geri mér  fulla grein fyrir því hversu erfið þessi staða er erfiðari fyrir þau en mig. Það styttist sem betur fer í heimkomu þeirra, Hafinn verður mættur á svæðið á fimmtudag en ég ætla mér að vera komin heim á undan honum.

Ég ætla mér að halda áfram að vera öðruvísi í jákvæðum skliningi þeirra orða. Tel mig hafa sigrað þessa lotu. Geri mér grein fyrir því að það gerði ég ekki hjálparlaust og vil því þakka ykkur öllum sem til mín hugsa, senda hlýja strauma og baráttukveðjur einlægar þakkir. Þið eruð frábær tri e

Hlakka til morgundagsins, hann skal verða betri en þessi.  Ólikt skemmtillwgra að spila sóknarleik en vörn.

eJD

 

 

Óvissu eytt

Heil og sæl kæru bloggvinir og hjartans þakkir fyrir hlýjar kveðjur og strauma síðustu dagana. Áhrifum þeirra er erfitt að lýsa með orðum enda það huglæg að þau myndi breytast með reglulegu millibili.

Það hefur svo sem ekki verið minn stíll að fylgja norminu líkt og venjulegt fólk, þannig hefur  það verið í mínum blessuðu veikindum einnig. Það var nú svolítill stæll á þessari uppákomu; mér tókst að poppa ferlið aðeins upp. Var eins og siðprúðum ,,dömum " sæmir að sparsla upp hrukkur og önnur þroskamerki þegar ég man síðast þar til rúmum fimm tímum síðar að vinkona Kötunnar, hún Heiðrún, fór að líta eftir frúnni sem enginn hafði haft spurnir af á LSH fremur en krakkarnir. Nú þessi elska náði sambandi við slyttið sem lá þarna í mestu hægindumað því er virtist, þannig að samband var komið á, þó slitrótt væri. Systursonurinn ræstur út í fullum skrúða og Sigrún úr Kef. Það tók ekki langan tima að ná til kellu en illa var hún áttuð á stað og stund, eiginlega kengrugluð en óbrotin, merkilegt nokk og mér til nokkurrar undrunar

Það þarf ekkert að fara í næsta pakka, ég neyddist til að fara í  gegnum bráðamótttöku LSH við Hringbraut sem tók sína hefðbundnu 6 tíma eða svo (alltaf þarf maður að kyngja öllu stolti) Síðan lóðbeint á krabbameinsdeildina, orðin þokkalega afrugluð og hef haldist þannig síðan. Til að gera langa sögu stutta, liggur fyrir að meinið hefur tekið sig upp aftur, eins vitað var fyrir en fengið tækifæri til að hreiðra um sig síðasta árið eða svo með tilheyrandi ,,drauga- og taugaverkjum" eftir brjóstholsaðgerðina 2006 og fengið gott ráðrúm til þess. 

Staðan sem sé eilítið flóknari en maður ætlaði, það á svo sem ekkert að koma okkar litlu famelíu á óvart enda orðin sjóuð í þeim efnum. Erfiðasti hjallinn hjá mér nú er að finna réttu verkjalyfin og ná fram verkajstillingu. Verkjateymi svæfingar- og skurðssviðds framúrskarandi sem fyrr og lyfjameðferð komin á fullan sving þannig að þau mál eru í góðum farvegi. Ég á hins vegar mjög erfitt með að telja niður dagana þangað til gersemenin mín komast heim.  Það er okkur ofviða fjárhagslega að breyta farmiðum á þessum árstíma við núverandi gengi og kreppu sem allir finna fyrir.  Auk þess gæti það verrið flókið mál að fresta prófum og hugsanlega tapa allri önninni þar sem óvissa er alltaf til staðar.  

Gullmolarnir mínir hafa staðið með eindæmum vel. náð að komast í gegnum töff tímabil og erfið próf, samliða nagandi ótta og kvíða, fjarlægð og söknuð! Í mínum huga er ekki hægt að standa sig betur, slík seigla og sjálfsstjórn eru ekki öllum gefin. Mín vandamál og líðan eru smávægileg miða við það sem þau eru að ganga í gegnum!

Gersemi mínir eru algjörar hetjur og ég stoltari en nokkur orð fá lýst, Sigrún sys bókstaflega fórnað sér fyrir mig ig önnur systkini að styrkja andlegt stuðningsnet auk þess að veita mér ómældan, andlegan og móralskan styrk.  Getur einhver farið fram á meira? Ég á góða að, á það ekki síður við mína kæru bloggvini.  Næsta skref er heimferð, að henni er stefnt á næstunni en reyni að að vera skynsöm í þeim efnum þannig að ég blússi ekki strax inn aftur í einhverju bévítans veseni.  Hlakka til að fylgjast með bloggheimum á ný. 

Eigið góðan dag, mín kæru

Sei sei og jæja

Er fremur tuskuleg eftir daginn, lyfin og alles. Lyklaborðið frosið á tölvunni þannig að ég er óraíma að skrifa niður nokkrar línur. Ætla því rétt að hendi inn því helsta sem fram kom í dag.

Ekki hafa átt sér neinar stórvæginelgar breytingará fyrirferðaraukingunni, þess ber að geta að á svæðinu er nokkur bólga og bjúgur eftir geislanna sem taka sitt pláss. Sennilega hefur æxlið eitthvað minnkað sem þvi nemur. Það þykir því ekki óásættanlegur árangur eftir ekki lengri tíma sem liðinn er frá því að meðferð hófst.  Mínum doktor fannst full fljótt farið í að meta árangur, hefði viljað hinkrað eitthvað, heyrðist mér. Þetta svæði lítur sem sé vel út, engin merki um sjúkdóminn í vi.lunga þannig að þar er allt eins og vera ber.

Hins vear sá eithver kvikindi valsa fyrir framan lifrina, trúlega eitill. Skýringar á honum geta verið nokkrar þ.m.t sú að um afleiðingar á sprungna magasárinu og lífhimnubólguna síðan í ágútst sé að ræða. Það hefuír litla þýðingu að fabúlera um það, ekkert annað að gera en að kanna það beint með ástungu og sýnatöku, í saðdeyfingu, OJ!    Aðgerð sem mér hrís hugur við, bóksaflega hata nálar og sýnatökur ef ég þarf að vera vakandi á meðan á þeim stendur. Verð vonandi kölluð inn í þessa ástungu fljólega eftir helgi, illu bestu aflokið, þannig að það verði hægt að halda áfram þessari eitruðu meðferð áfram, fram að jólum, sýnist mér.  Lifrin er alla vega hrein, segja spekingarnir.

Þarf svo sem ekki að kvarta, þoli meðferðina þokkalega ennþá.  Er lækkuð í blóðgildum, eðlilega, mætti vera hærri í blóði og þar með minna syfjuð prímadonna. Slepp alveg við blóðgjöf ennþá. Geislarnir hafa sett mark sitt á vélinda; finn þokkalega vel fyrir brjóstsviða þannig að ég varð að leggja sterana til hliðar en er staðráðin í að taka þá upp úr pakkningum aftur, tímanlega fyrir jólahreingerningarnar (haldið að það sé munur!). Fætur og kálfar eru eins og brúarstólpar af bjúgmyndun, kemst einungis í eina skó og þeir eru með hælum þannig að ég stunda engar gönguferðir af viti, a.m.k. utandyra. Sennilega valda bæði lyf og geislar því að húðin á mér springur og flagnar af hér og þar þannig að ég dett út í sárum, hingað og þanað. Finurgómarnir verða ekki síst fyrir barðinuá því þannig að þeir eru plástraðir svo é komit í tölvuna.  Önnur húðsvæði er erfiðara að eiga við, einkum á þeim svæðum þar sem mikill þrýsingur mæðir á. Draumfarirhafa verið með þeim hætti að það er efni eina bók að lýsa þeim en álagið á frúnni og annríki þvílíkt að engan skal undra þó þreyta og syfja hrjáir hana á daginn.  Ég reikna með því að þessir fylgikvillar gangi allir eftir þegar meðferð lýkur.

Sem sé,í heildina voru fréttir dagsins ekki slæmar. Sei, sei, þær gátu verið verri. Ég hefði viljað sjá meira afgerandi árangur enda liggur mér á. Mörg önnur verkefni en þau er snerta veikindin beint, bíða mín, sum þeirra meira að segja erfiðari en veikindi +geislar + lyf samanlag.   Þau verkefni snúa að fjárhagslegum lífróðri, líkt og hjá mörgum og felast í erfiðum og stundum lítt tilgangslausum ,,samingaviðræðum"við skatta-og innheimtuyfirvöld sem og banka- og lánastofnanir. Ferðir frá Pontíusi til Pílatusar, að því er stundum virðist, auðmýkjandi og niðurlægjandi, að mínu mati. Kannski að sá róður verði léttari hjá ríkisreknu bönkuunm núna. 

 

 

Pestarfár

Ekki varð af lyfjagjöf í gær, búin að vera með eitthvert pestarfár síðustu dagana. Hiti, hósti, beinverkir og hor.  Þótti ekki vænlegt að bæla ónæmiskerfið meira niður við þessar aðstæður þannig að við tókum þá ákvörðurn fresta  lyfjameðferðinni en ég fór í geislana.  Er fegin þeirri ákvörðun enda farið versnandi af pestarskömminni. Hefði sennilega orðið illa úti á næstu dögum ef ég hefði farið í lyfjagjöfina.  Mikilvægara er að halda áfram með geislana, aukaverkanir þeirra heldur minni.  Bryð núna Augmentin til að koma heilsunni í beri farveg og verð klár í slaginn eftir viku!

Ég áttaði mig á því í dag að tímabært væri að gera eitthvað í næringamálum. Lystin betri en oft áður en brjótsviði og óþægindi frá maga skemma fyrir mér. Gamalkunnug einkenni.  Næ ekki að borða nóg.  Missti nefnilega  buxurnar niður um mig í búðinni og á ég þá við í bókstaflegri merkingu!  Þessar buxur voru orðnar víðar fyrir mánuði en ekkixzXx svo að þær hengu uppi á sínum stað. Ég græddi verðskuldaða athygli við þessa uppákomu, fólk rak upp hlátur; hvernig má annað vera? Það er ekki á hverjum degi sem kona, á besta aldri ,,flashar" fyrir samferðarfólk sitt.    Ég komst ekki hjá því að sjá samúð skína úr augum aumra, einkum meðal eldra fólksins. Ég gat ekki annað en hlegið sjálf, þó maður eigi ekki að hlægja af eign ,,bröndurum". Þessi uppákoma var einfaldlega fyndin. Ég er alltaf að uppgötva nýja ,,hælfileika" hjá mér!

Ég er hins vegar ekki jafn glöð út af þyngdartapinu sem heldur áfram.  Rassinn er einfaldlega horfinn og ég vil fá implant, svo mikið er lýtið, að mínu mati.  Það sama á við önnur líkamssvæði, s.s. brjóst og upphanleggi o.s.frv.  Það væri gaman að láta reyna á slíkar umsóknir hjá TR sem samþykkir sem betur fer ýmsar slíkar umsóknir vegna breyttrar líkamsmyndar og lýtis.

Sneiðmndatakan er í fyrramálið k.08 og fékk ég leyfi til að mæta í geislana strax eftir til að ég þurfi ekki að fara tvisvar niður eftir þann daginn.  Síðan styttist í niðustöður. Þetta er allt að koma.....Vona að pestin stoppi ekki geislameðferðina í dag sem verður 20. skotið.

Best að húrra sig í holu, farin að vera eins og Össur sem bloggar allar nætur

Róðurinn þyngist

Helgin liðin með tilheyrandi aukverkunum eftir lyfjagjöfina. Er alltaf verst á 3. - 5. degi þannig að ég tek helgarnar í verstu líðanina. Meðferðin er farin að síga í sem var viðbúið og ekkert sem kemur á óvart í þeim efnum. Hef því verið með versta móti og náði toppnum í kvöld í bókstaflegri merkingu. Rauk uppí hita með alles en betri nú en tilhugsunin um innlögn dugði til; hitinn snarlækkaði og önnur einkenni að ganga til baka. Ég á sem sé að hafa samband við bráðamóttöku LSH ef hitinn hækkar skyndilega og fer yfir 38°C.  Segið svo að hugurinn skipti máli.  Get ekki hugsað mér innlögn, ekki nógu veik ennþá.  Hitt er svo annað mál að ég get átt von á uppákomu sem þessari aftur auk þess sem ég fer að þola meðferðina ver. Hvorutveggja eðlilegur gangur. Þori varla að segja það en ég held hárinu ennþá. Stefni á að gera það áfram.

Annars merkileg tímamót hjá mér þann 8.nóv.sl.  en 2 ár eru liðin frá því ég fór í aðgerðina þar sem lungað var tekið. Átti alls ekki von á því á þeim tímapunkti að ná 2ja ára lifun eftir greiningu. Það tókst og ég stefni á áframhaldandi árangur í þeim efnum. Hitti minn geislalækni í dag þar sem við fórum aðeins yfir framhaldið aftur. Fer í sneiðmyndina á föstudag og í framhaldi af henni verður teymisfundur lækna sem metur þau úrræði sem standail boða. Stefnt fullum  fetum á aðgerð sé hún nokkur kostur, ef ekki áframhaldandi geislar og lyf eins og lagt hefur verið upp með.  Alltaf gott að ræða málin,jafnvel þó ekkert nýtt komi fram. Kann mjög vel við minn mann, hann er hreinskilinn og talar tæpitungulaust á mannamáli. Þannig eiga menn að vera.

Vona að ástandið verði stabilt á morgun, kem til með að hafa það yfirmáta ólegt yfir skólabókum og verkefnavinnu.

 

Langur dagur

Það gekk mikið á hjá minni í dag, blóðprufur, læknisviðtal og lyfjameðferð og síðan annað læknisviðtal og geislameðferð. Nóg að gera en sveif áfram á mínu rósrauða skýji með dóttur mína mér við hlið.  Ekki amalegt að hafa einkabílstjóra,  handlegg til að styðjast við og fúsar hendur til að stjana í kringum mig. Gæti alveg vanist þessu, í alvöru talað!

Fékk ágætist viðtöl, of snemmt að segja til um árangur meðferðar sem er nýja hafin en er nokkur nær um að vita hvað bíður mín næstu vikurnar. Þetta þykir töff meðferð þannig að ég á von á mikilli þreytu og öðrum aukaverkunum, ekkert sem kemur á óvart en gott að fá þetta ,,beint í æð" og ræða þessi mál þó ég ég að heita að kunna þetta.  Meðferðin beinist fyrst og fremst að því að minnka fyrirferðina þannig að hún verði skurðtæk að henni lokinni, það er svona draumastaðan. Nú ef ekki þá  verður hún ,,grilluð" í stuttu máli. Hið besta mál. Ég er ekki svo kvíðin fyrir því sem framundan er. Öllu munar að vita hver óvinurinn er og hvaða gereyðingavopn eru skilvirkust. Þá fyrst er hægt að bretta upp ermar og hefja varnar- og sóknabararáttu. 

Fer i lyfjameðferð alla miðvikudaga og má reikna með því að aukaverkarnirnar fari að gera vart við sig á laugardegi eða sunnudegi þegar áhrif steragjafar fjara út.  Aukaverkanir geislanna verða hugsanelga meira staðbundin og koma jafnt og þétt allan tíman. Fæ vikuleg viðtöl við bæði krabbameins-og geislækni þannig að málin eru í góðum farvegi. 

Ég mun sjá hvernig þessi næsta vika fer í mig áður en ég get ákveðið einhver frekari plön. Borgar sig að vera niður á jörðinni og vita hver staðan er áður en ég geri einhverjar skuldbindingar. Verð að sætta mig við að einbeita mér að því að auka úthald og getu mína hérna heima fyrir, áður en ég get hugsað út fyrir það. Er ágætlega sátt við það enda hvorutveggja af mjög skornum skammti hjá mér ennþá þó mér finnist ég hressari núna en fyrir viku, svona heilt á litið. Við erum enn í basi með að verkjastilla mig en ég hef enn úrræði þannig að ég þarf  alla vega ekki að engjast um tímunum saman og bíða eftir að verkir gangi yfir. Þó mér sé illa við alla lyfjasúpuna þá  dettur mér ekki í hug að þrjóskast við að nota lyfin þegar þeirra er þörf. En rosalega eru þau dýr, maður lifandi! Er ég ekki að tala um einhverja þúsundkalla á mánuði. Þarf að taka bókhaldið saman og senda Doktor Gunna. Jafnvel senda þingmönnum þær niðurstöður við tækifæri.  Var loksins að fá lyfjaskírteini í hendurnar þannig að róðurinn fer að léttast í þeim efnum.

Katan fylgdi mér eftir í allan dag, þessi elska og áttum við frábæran dag. Eftir okkar hefðbundna ,,quality time" í sófanum seinni partinn og smá fegurðarblund, settist Katan niður við lestur enda má hún ekki missa einn dag úr lestri og ég að kikja á verkefni. Höfðum það yfirmáta rólegt og nutum hverrar mínútu.

Morgundagurinn er enn óskrifaður, við munum haga seglum eftir vindi; umfram allt njóta þess að vera til og hafa gaman af. Svefninn enn í skralli hjá frúnni en það gerir ekkert til á meðan ég þarf ekki að vakna snemma eins og í morgun. Ég get þá alltaf lagt mig aftur, næga tíma hef ég til þess en ég vil helst vaka á sama tíma og skvísan.  Læt mig svífa áfram á mínu rósrauða skýi út í nóttina, þakklát eftir frábæran dag.

Komin, á fullt

Þá er meðferðin komin á fullt, fór í fyrstu geislana í dag. Þurfti undirbúningstíma fyrir herlegheitin þar sem það svæði sem geisla á, er afmarkað kyrfilega með tússi. Geislunin tekur örstta stund, aðaltíminn fer í að koma sér fyrir á hörðum bekk og reyna að verða sér úti um þrjósku til að halda þá legu út, þó skammvinn sé, vegna verkja. Það var ekki auðhlaupið að því markmiði.

Átti tíma í lyfjagjöf í gær en hann fórst fyrir vegna ótrúlegs klúðurs í biðröðinni til míns sérfræðings. Í stuttu máli beið ég í 3 klst. á bekk á biðstofunni og var ógjörningur að fá einhvern til að bæta úr því. Þegar ég gafst loks upp, meðtekin af verkjum og lyfjalaus, var orðið of seint að hefja meðerðina, orðið of áliðið.  Fyrir vikið tókst mér aldrei að verkjastilla mig í gær og nóttin fremur bág.

Fór því í lyfjameðferðina í dag, að loknum geislum og gekk hvorutveggja vel. Náði að liggja skammlaust á bekknum og verkjastatus sæmilegur í dag. Var hins vegar orði  ansi dösuð og búin á því þegar heim var komið um kl. 16 enda búin að standa vaktina síðan kl. 06 í morgun. Er býsna ánægð með þann árangur þó hann hafi kostað það að ég sofnaði við kvöldfréttir og svaf í einum rykk til kl. 21.30! Það er kraftaverk í mínu tilviki.

Nú liggur meðferðarplanið fyrir; lyfjameðferð x 1 í viku og geislar daglega, 5 daga í viku, samtals 22 skipti. Mér sýnist það prógram ná fram í miðjan nóvember. Síðan á að meta stöðuna m.t.t framhalds, þ.e hvort ég verið skurðtæk eða haldi áfram óbreyttri meðferð. Þetta plan miðast við að allt gangi vel; fái ég miklar aukverkanir, verður planið endurmetið eins og venjan almennt er. Ég veit og treysti því að fyrri sérfræðingar mínir sem önnuðust brottnámið á lunganu, munu skera, sjái þeir einhverja smuga án þess að sú aðgerð myndi kosta mig, skert lífsgæði, óheft ferðafrelsi og getu til annast sjáfla mig til frambúðar. 

Sérfræðingur minn var ekki nógu sáttur við mig í gær, finnst ég of verkjuð.   Ég get ekki verið meira sammála honum. Er búin að halda því fram ansi lengi, reyndar. Verkirnir eru af margvíslegum toga, bæði út  gigt- og ,,draugaverkir og svo seytir æxlið efnum sem valda ómældum verkjum. Því standa vonir til að verkirnir minnki smám saman eftir því sem geislar og lyf hafa áhrif.  Læknirinn ræddi um innlögn við mig til að verkjastilla mig, ég afþakkaði pent og var fljót að því.  Ég er búin að vera svo verkjuð lengi án þess að hafa fengið viðunandi lausn mála að mér finnst ég hreinlega ekki nógu ,,slæm" til að teppa eitt dýrmætt pláss á hátæknisjúkrahúsinu. Auk þess komin á betri meðferð við þeim nú en áður.  Fer helst ekki inn á sjúkrahús nema á börunum og meðvitundarlítil eins og ég hef áður sagt. Ætla því að reyna að taka mig á hvað varðar verkina og ekki síst mataræði, er komin með ýmiss merki um vannæringu sem ég sporna gegn. Get ekki látið lélegan næringarstatus tefja fyrir eða eyðileggja meðferðina. Í þetta sinn verður félagsráðgjafi stofnunarinnar að standa sína plig gagnvart mér og senda inn umsóknir fyrir þeim hejálpartækjum- og efnum sem ég á rétt. Próteindryggki þess vegna. 

Er fegin að vera búin að fá einhverjar fastar línur með framhaldið, get loksins farið að skipuleggja mig fram í tímann.  Mér verður ekki mikið meint af meðferðinni,  hingað til alla vega enda rétt að byrja. Er þreytt og dösuð en alls ekki með ógleði, uppköst og rugguveiki eins og síðast. Hef fullan hug á því að reyna að vinna örlítð samhliða meðferðinni, verð að láta á meðferðina reyna í næstu viku til að byrja með.  Ef ég er fín á þeim tíma, vil ég alla vega prófa að vinna. Tel það algjört ,,must", ekki síst til að halda geðheilsu minni, verð að vera innan um fólk og geta sinnt því sem ég vil sinna og er mér hugleikið. Sé til í næstu viku.

Ég  get, ætla, og skil stendur einhvers staða, góður frasi að hafa yfir í huganum á meðan meðferðin stendur yfir og ekki síst á milli lota. "GÆS,, verða einkunarorð mín á næstunni, leyfi mér að stela þeim frá bróður en þau svínvirka hjá honum.

Það er þreytt en sæl kona sem leggst til hvílu í kvöld, úff hvað verður ljúft að sofna aftur

 

Svefninn

Allir vita að svefninn er okkur mikilvægur. Tökum honum sem gefnum þar til eitthvað fer úrskeiðis og við verðum vansvefta.

Ég hef ekki átt samfelldan nætursvefn síðan í nóvember á síðasta ári sökum verkja. Hef ekki getað legið flöt í rúmi, né með hækkað undir höfði í jafn langan tíma (eins gott að ég deili ekki rúmi með örðum ). Það sama átti við á árunum 2005-2006 þegar ég var klárlega orðin veik.  Framan af fór best um mig hállfsitjandi í sófanum með sjónvarpið við hendina náttúrlega sem auðveldaði mér oft að sofna aftur. Náði gjarnan tveimur 2-3 klst. dúrum yfir nóttina en stundum mun skemmri tíma í senn. Fékk mér gjarnan kríu seinni partinn eða yfir fréttunum til að bæta mér þetta allt saman upp. 

Samfelldur nætursvefn minn hefur verið 1-2 klst. í senn síðustu vikurnar. Hefur þá farið best um mig  sitjandi við eldhúsborðið, svo ótrúlegt sem það hljómar og með teppi yfir mér! Það ,,fyrirkomulag" hefur gengið nokkuð áfallalaust fyrir sig en nokkrum sinnum hef ég vaknað við það að ég er að detta fram fyrir mig í stólnum og á gólfið. Eitthvað um mar en engin beinbrot né skurðir, ennþá.  Ansi snaupuleg kona engu að síður sem þarf að horfast í augu við sig. 

Ég kannaði, svona fyrir forvitnissakir" hvort ég ætti rétt á rúmi sem hjálpartæki frá TR. Svarið var stutt og laggott; Nei. Það vantaði greiningu til að styðja umsóknina. Ekki nóg að vera með einkenni, það þarf greiningu og hún verður að falla að ramma þeirra hjá stofnuninni.  Reyndar var þetta fyrir seinni greiningu hjá mér en mér skilst að svarið sé hið sama í dag. Við munum þá láta á það reyna, ég og félagsráðgjafinn á næstu dögum en mér skilst að krabbameinssjúklingar eigi ekki greiðan aðgang a sjúkrarúmi fyrr en  viðkomandi er að miklu leyti bundinn við rúmið. Ekki það að ég er svo sem ekkert að kvarta en leiðist pínu hvað allur sólahringurinn fer í að bæta upp tapaðan nætursvefn.

Ég hef alla vega lært að góður svefn er undirtaða vellíðunnar og framtaksins hvern dag.  Menn þurfa að fara vel með hann og bregðist við þegar hann fer að klikka.Það er ekkert til sem heitir ,,sjálfsagt mál"

Mikilvægt að sofa nóg á tímum sem þessum