Fylgikvillar

Er smám saman að koma mér niður á jörðina eftir fríið. Ferðalagið tók sinn toll, á því er enginn vafi enda ekki af miklu að taka.  Hef þjáðst af óstjórnlegum kulda frá heimkomu, verið svo kalt að föðurland og 2-3 peysur hafa ekki dugað til þegar verst lætur. Hef skolfið eins og hrísla en ekki frá því að mér sé farið að hlýna enda orðin býsna þjálfuð í aðlögun.

Það styttist til tíðinda hjá vandræðagemsanum, rannsóknir allan daginn á morgun og niðurstöður á miðvikudag. Er löngu búin að týna tölu yfir þau skipti sem ég hef þurft í röntgen, sneiðmyndir og skann á þessu ári enda kannski farin að beita eins konar varnaraðgerðum í þeim efnum. Það veldur sjokki að rifja þetta upp og halda þessu til haga. Að mínu mati hefðu niðurstöður átt að liggja fyrir strax um síðustu mánaðarmót þegar ég lá inni á LSH. Sumarfrí, langar og stirðar boðleiðir og margt fleira innanhúss aftraði því þó. Kerfið er seinvirkt með eindæmum og augljóst að ekki er verið að horfa í fórnarkostnað sjúklingins þegar kemur að skilvirkninni. Það virðist ekki þykja tiltökumál að einstaklingar missi úr vinnu vikum saman vegna seinvirks kerfis, skorts á samráði og innbyrðis togstreitu á milli deilda. 

Mér hefur oft verið hugsað til öryrkja síðustu 2 árin eftir að ég greindist. Sjálf hef ég þurft að vera frá vinnu mánuðum saman og aðlagast breyttu hlutverki eða öllu hlutverkaleysi án þess svo sem að fá einhverja aðstoð eða stuðning við það. Flestir geta ímyndað sér áhrif þess að vera kippt af vinnumarkaðinum og settur í rúmið eða Lazy-boy stólinn heima. Sektarkennd, eirðarleysi, óvissa fylgir og maður missir fótanna í ákveðnum skilningi. Hættir að vera mikilvægur og/eða hluti af vinnustaðnum, hlutverk manns hverfur a.m.k. tímabundið. Vissulega koma inn önnur hlutverk enda ,,full time job" að vera sjúklingur og í meðferð. Þau hlutverk koma þó aldrei í staðinn fyrir þau fyrri. Sum þeirra eru erfiðari en önnur og ber þá fjármálin þar hæst sem fara öll í skrall af eðlilegum ástæðum og er efni í heila bók.

Eftir að hafa verið kippt út úr mínu starfshlutverki trekk í trekk til langs tíma hef ég komist að þeirri niðurstöðu að mér myndi ganga mjög illa að aðlagast því að verða óvinnufær með öllu og þurfa að vera upp á ríkið komið. Á ég þá ekki við fjárhagslegu hliðina sem þýddi vissulega algjört hrun heldur andlega og félagslegu hliðina. Það að geta ekki sinnt því starfi sem ég hef valið mér og verið gjaldgeng á vinnumarkaði myndi fara með mig, það veit ég fyrir víst. Öryrkjar hafa hins vegar yfirleitt ekkert val í þessum efnum og þurfa að sætta sig við orðin hlut án þess að geta haft áhrif á gang mála. Mér virðist sem flestir þeirra nái að sætta sig við breytingarnar, eftir mislangan tíma, og sýna þann kjark og dug að aðlagast breyttu lífsformi og hlutverki. Ég get því ekki annað en dáðst að þeim einstaklingum sem ná þeim árangri en jafnframt sýnt þeim sem það ekki gera, skilning og aðdáun.

Þunglyndi er algengur fylgifiskur veikinda sem hafa varanleg áhrif á viðkomandi sem bætist síðan ofan á alla aðra erfiðleika og mótlæti.Ég veit núna eftir reynslu síðustu 2 ára að ég myndi ekki standa mig vel í breyttu hlutverki sem öryrki og myndi eiga í miklum erfiðleikum við að fóta mig í breyttu hlutverki. Það geta ekki verið margir, þegar upp er staðið, sem sætta sig við það að verða öryrkjar þó gagnrýni margra í þjóðfélaginu bendi til annars.  Er þá gjarnan horft til fjölskyldna þar sem 3. og 4. kynslóðin er að koma fram sem öryrkjar. Sá hópur er örugglega í miklum minnihluta og á sér ýmsar skýringar. Stimpillinn einn og sér dugar ekk í mínum huga.

Ég hef löngum horft til haustsins með breytingar á mínum högum í huga. Það hefur tekið mig góða stund að átta mig á því hvert ég vil stefna við þau kaflaskil sem ég hef staðið frammi fyrir síðasta árið. Ég ákvað að taka mér góðan tíma enda ekki beint á tvítugsaldrinum. Hef átt virkilega erfitt með að sjá mig í breyttu hlutverki og/eða starfi og það hefur ekki verið þrautalaust að átta sig á því hvar ég vil búa. Höfuðborgarsvæðið hefur ekki fallið í kramið hjá frúnni, er orðin of mikil landsbyggðatútta. Engu að síður var ég farin að leita fyrir mér og skoða málin af fullri alvöru þegar ég lenti í fótbrotinu. Varð þá að setja allt á bið enda fer engin að segja upp starfi sínu eða færa sig um set í veikindaleyfi. Sú bið hefur heldur betur dregist á langinn, eitt hefur tekið við af öðru.  Ekkert lát hefur virst á þeirri þróun og enn er allt sett á ,,hold". 

Síða 1. apríl hef ég að mestu leyti verið fjarverandi í mínu starfi og verið heima 24/, mánuð eftir mánuð. Var þó lansöm að geta lokið ýmsum af mínum skyldustörfum með góðra manna hjálp.  Hrútleiðinlegt hlutskipti sem hefur auk þess sett allar áætlanir, drauma og væntingar úr skorðum. Verið pikkföst, hvorki komist aftur á bak né áfram og stundum upplifað ástandið eins og að vera í kviksyndi. Fyrir hvert skref áfram hafa 2 verið aftur á bak og stundum rúmlega það. Sú tilfinning að vera atvinnurekendum erfitt tilfelli og kostnaðarsamt, ekki einu sinni heldur aftur og aftur hefur farið verst í mig. Auðvitað hefur mér hundleiðst heima yfir engu nema sjálfri mér og tíkunum en það hefur verið smámál samanborið við frammistöðu mína gagnvart atvinnurekendum mínum. Veikindi starfsmanna hafa auðvitað áhrif á samstarfsmenn, starfsemina sem slíka og skapa ávkeðinn stjórnunarvanda. Það er ekki auðvelt að skapa þær aðstæður ítrekað.Slíkur starfsmaður er ekki eftirsóttur.

Síðustu mánuðurinir hafa því verið fjandi töff, ég ligg ekki á því. Það stoðar ekkert að vorkenna sér en vissulega bognar maður á stundum. Ég vil, líkt og flestir, standa mína pligt og njóta þess að stunda þá vinnu sem ég hef valið mér. Hafa tilgang og hlutverk, bæði sem móðir, húsmóðir og starfsmaður. Ég er því orðin nokkuð pirruð yfir þeim seinagangi í heilbrigðiskerfinu sem ég hef mátt þola síðustu máuðina. Þó ég hafi verið það lánsöm að detta ekki niður í dýpsta pytt þunglyndis þá hefur mér ekkert liðið vel. Margir mánuðir hafa farið til spillis frá því í vetur en strax þá var ég ,,vangreind" og rangt greind þegar kom að krankleika og líðan. Fékk vissulega þá greiningu að vera með magasár en engin vandamál leyst þannig að þau hurfu ekkert við þá greiningu. Eins og heilbrigðiskerfið er sett upp í dag er sérhæfingin það mikil að athyglinni er beint á það tiltekna svlði líkamans sem er sjúkt hverju sinni,  í stað þess að horfa á vandamálin í heild og tryggja samráð á milli sviða og þar með lækningu á ,,öllum pakkanum". Enginn tekur lengur á heildarmyndinni þegar kemur að veikindum einstaklinga. Heilsugæslan virðist einnig bregðast í því hlutverki að samræma meðferðarúrræðin og vea eins konar tengiliður á milli sjúklings og kerfisins.

Brotinu í vetur fylgdi m.a. lyfjameðferð sem var eitur í magan en menn spáðu lítt í það. Bæklunarlæknar eru lítið að ,,fara inn á svið" lyflækna og öfugt þannig að vítahringur myndaðist sem lauk með sprungnu magasári núna síðla sumars með tilheyrandi sýkingum og veikindum. Enn og aftur var lítt samráð haft á milli sviða, ég versnandi af verkjum sem hafa fylgt mér eftir brjóstholsaðgerðina. Magasárið og sýkingarnar meðhöndlaðar og síðan bang! Útskrift og önnur vandamál enn til staðar, ómeðhöndluð. Komst reyndar að því fyrir tilviljun að einhverjar breytingar voru á lungnamynd sem þyrfti að skoða um leið og ég útskrifaðist. Ekki mátti nýta legu mína á LSH til að vinna það mál upp þó ástæða þætti brýn.  Ó nei og sei sei, það mátti bíða!  Minn sérfræðingur í sumarfríi en fékk með herkjum tíma hjá staðgengli sem í raun gat ekkert gert fyrr en menn kæmu úr sumarfríum sínum sem var nú í september. Mig skal ekki undra þó eitthvað sé um ótímabær dauðsföll þegar kerfið virkar með þessum hætti.

Ég er svo sem enn lifandi en hefði gjarnan þegið að vera komin með greiningu á ástandinu fyrir 4 vikum síðan í síðasta lagi. Auðvitað hefði það átt að liggja fyrir um síðustu áramót, mars eða í byrjun júní en nei, mönnum kom ástand mitt, fyrir utan krabbamein og brot á hnjálið og legg, ekkert við. Því fór sem fór.

Pirrings og reiði út í heilbrigðiskerfið er farið að gæta hjá mér. Mér finnst sem síðustu mánðum hafi verið stolið af mér í bókstaflegri merkingu svo ekki sé minnst á öll veikindin, verkina og aðara vanlíðan sem hefði mátt meðhöndla með viðeigandi hætti mun fyrr. Hver dagur, vika og mánuður eru mér dýrmæt því ég veit ekkert fremur en aðrir hvað ég fæ langan tíma hér í þessari jarðvist. Ég vil því njóta þess að vera lifandi hér og geta tekið þátt í atvinnu- og þjóðlífinu af fremsta megni. Auðvitað er ekki hægt að lækna allt og ekki kemst maður samstundis að alls staðar enda er ég ekki eini veiki einstaklingurinn hér á landi. Mér finnst hins vegar ég eigi fullan rétt á því að fá greiningu og viðeigandi meðhöndlun eins fljótt og auðið er. Uppbygging kerfisins, boðleiðir og samskiptavandar á milli sviða eiga ekki að hamla því ferli né stuðla að  frekari framþróun sjúkdóms hverju sinni.

Mér finnst bæði ég og krakkarnir hafi verið snuðuð um þetta sumar. Það leið án þess að fá fulla bót á meinum og einkenndist af miklum verkjum, úthaldsleysi, lystarleysi og almennri vanlíðan. Við náðum fáum markmiðum okkar, urðum að einbeita okkur að einum degi í einu og komast í gegnum hann. Ferðin út gerði mér gott, hitinn virtist draga úr ýmsum einkennum, úthaldið jókst og ég gat meira notið mín en áður. Það finn ég ekki síst eftir að heim er komið, kuldinn hefur sitt að segja þegar kemur að líðaninni.

Allt tekur á enda segir máltækið og vona ég að það eigi við nú eftir morgundaginn. Hverjar sem niðurstöðurnar verða, mun ég fagna þeim. Það er gríðalega erfitt að upplifa erfiða líðan og verki án þess að vita um ástæðuna. Hið óþekkta veldur alltaf kvíða og óvissu,ég viðurkenni það fúslega að hvorutveggja háir mér nú. Á hverju á ég von nk. miðvikudag? Hver verður framtíðin og hvað verður til úrræða? Verður hægt að finna úrlausn yfir höfuð? Þetta eru spurningarnar sem klingja stöðugt í höfðinu, ég er engin undantekning. Við viljum, jú, flest lifa sem lengst og eiga möguleika á að láta markmið og drauma rætast. Við eru fæst tilbúin að lúta í lægra valdi fyrir sjúkdómum eða slysum en fáum oft ekkert við það ráðið. Ég og mín fjölskylda er ekkert frábrugðum öðrum að því leytinu til. Við viljum fá tækifæri til að lifa lífinu og ná settum markmiðum. Öllum er ljóst að allt líf á sér upphaf og endir en fæstir eru reiðubúnir til að sætta sig við það sem okkur finnst ótímabær fráföll. Ég get einungis ímyndað mér hvernig foreldrum sem missa börn sín á unga aldri líður. Flestir sætta sig betur við dauðan þegar hann ber að garði þegar háum aldri er náð. Maðurinn er þó ótrúlega aðlögunarhæfur þar sem sumir ná að sætta sig við ,,ótímabær"veikindi sem valda fötlun af einhverju tagi eða dauða en slík aðlögun tekur tíma.  Þann tíma fá ekki allir.

Vonandi fer óvissu okkar hér í minnil litlu famelíu að ljúka þannig að hægt verði að vita við hvað við erum að kljást og hvað sé til úrræða. Baráttan gengur betur þegar óvinurinn er sýnilegur.  Þrátt fyrir yfirþyrmandi leiða og pirring á ástandinu er ég þess fullviss að þegar öll spil eru komun upp á borð fær maður kraft á ný til að takst á við næsta verkefni, hversu ,,skítlegt" það verður. Það er engin uppgjöf hér á bæ, einungis þreyta, leiði og pirringur. Er ekki sagt að öll él stytti upp um síðir? Orðið tímabært að beisla pirringin og reiðina í það sem framundan er. Morgundagurinn er stíft bókaður og verður strembinn

Athugasemdir

[Hólmdís Hjartardóttir, 15.9.2008 kl. 01:05]

 vonum það besta...

[Ragnheiður , 15.9.2008 kl. 11:19]

Miðað við mína reynslu af heilbrigðiskerfinu og þinn pistil hér núna þá finnst mér einsýnt að kerfið þarfnast breytinga við. Skilvirknin er alls ekki næg og sjúklingar falla greiðlega í sprungurnar. Það dugar ekki.

Kær kveðja og vonandi færðu bara góðar fréttir framvegis.

En með kuldann, ég er svona líka, skelf bara af kulda. Ég veit ekki alveg hvað veldur því, held að það sé haustið eftir hlýtt sumar.

[Erna Hákonardóttir Pomrenke, 15.9.2008 kl. 18:20]

Guðrún mín, ég vona svo innilega að þú fáir eitthvað gott út úr þessum rannsóknum og þú fáir góða svör á miðvikudaginn.

Þeir sem ekki hafa gengið í gegnum svona mikil veikindi eiga oft erfitt með að skilja líðan manns. Alls ekki óalgeng að fólk þjáist af depurð enda mikið sem hvílir á þér. Ég ætla að skrifa þér fljótlega. Gangi þér vel.

[Sigrún (IP-tala skráð) 15.9.2008 kl. 19:21]

Elsku Gunna mín.

Hugur minn er hjá þér.  Vertu dugleg að láta mig vita ef ég get gert eitthvað fyrir þig.  Það er ekki auðvelt að vera einn heima við þessar aðstæður.  Verð í bænum á morgun vegna námsins.  Stattu þig, kiddo, eins og mútta hefði sagt

[Ingibjörg (IP-tala skráð) 15.9.2008 kl. 20:22]

Gangi þér sem best.

Við þyrftum nú að hittast og bera saman bækur okkar.

Kveðja,

Ingibjörg

[Sigrún Jónsdóttir, 15.9.2008 kl. 22:16]

Já, þetta er búið að vera erfitt hjá þér, og vonandi er leiðin bara upp á við hér eftir, það er kominn tími til

[Anna Einarsdóttir, 15.9.2008 kl. 22:33]

Mínar allra bestu óskir um góðar niðurstöður.  Þú átt það skilið. 

[Þröstur Unnar, 15.9.2008 kl. 22:44]

Er bara á kvöldröltinu hérna.

Kveðja til þín.

[Sigrún Óskars, 15.9.2008 kl. 23:20]

Góð færsla hjá þér - og réttmæt. Vona að niðurstöður fáist í hús á miðvikudag. Rétt sem þú segir - það er betra að slást við óvininn þegar þú veist hver hann er.

Gangi þér vel Guðrún - ég hugsa til þín

[Guðrún Jóna Gunnarsdóttir, 15.9.2008 kl. 23:28]

Takk öll sömul, þið eruð yndisleg