Breytt áætlun

Héðan af LSH er bærilegt að frétta. Maturinn breytist reyndar ekki þrátt fyrir næringaráðgjöf en kosturunn við ástandið þó sá að ég get látið allt eftir mér sem mér sýnist sem er náttúrlega ólýsanlega ánægjuleg forréttindi; smákökur, nammi í tonnatali, kakó, samlokur; ,,just name it!

Enn gengur illa að verkjastilla frúnna, næturnar alverstar í þeim efnum líkt og áður.  Hinn eiginlegi dagur hefst því ekki fyrr en um og upp úr hádegi hjá primadonnunni sem fellur ágætlega inní mitt norm sem þarf að vera öðruvísi en annarra.  Af þessum sökum er útskriftarplanið sett á bið í raun, heima get ég ekki verið á næturna ennþá, a.m.k. Leyni því ekki að þetta eru ákveðin vonbrigði, taldi mjög raunhæft að stefna að útskrift fyrir heimkomu Haffans á morgun en þær væntingar hafa brugðist.  Það dregur hins vegar ekkert úr tilhlökkuninni að fa hann heim. Drengurinnvar að leggja af stað rétt í þessu, flýgur heim í gegnum Frankfurt og verður kominn heim um miðjan dag á morgun, búinn að ljúka öllum prófum annarinnar 

Katan hefur ekki staðið sig síður vel, búin að ljúka hverju hlutaprófinu á fætur öðru með stæl, stundum allt að 3 slík prófum í viku en með þessum hætti losnar hún við nokkur lokapróf og minnkar umgfangið á stærsta og erfiðasta prófinu.  Nemendur hafa flestir tekið sér nokkrar vikur í upplestur fyrir það próf, hún tekur sér 3 daga! Ég ætla rétt að vona að allir góðir vættir standi með henni þannug að það plan nái fram að ganga en hvernig sem allt fer kemur snúllan heim þann 23. des, á afmælisdegi bróður síns.

Þó margt hafi ekki gengið eftir síðustu daga og vikur, hefur sumt gert það. Sigrún sys verið nánast í fullri vinnu við að  aðstoða mig við ýmiss erfið mál sem ég hef ekki verið fær um að sinna og hvílt þungt á mér. Sumt ætlar að ganga upp, annað ekki eins og gengur en þá verður bara að hugsa málin upp á nýtt. Ekki hefur þáttaka Tóta bro verið síður mikilvæg sem vinnur að máli sem lengi hefu hvílt á mér og er saga að segja frá per se!  Ég finn alla vega hvað kvíðahnúturinn hefur aðeins slaknað og veit eins og flestir hvaða áhrif erfið mál geta haft á líkamlega líðan okkar. Þetta kemur vonandi smátt og smátt.

Hvernig sem fer og hvernig þróunin verður næstu daga er eitt víst; litla famelían ætlar sér að halda gleðileg og ánægjuleg jól. Visuulega mun vanta nokkuð upp á það sem maður hefði hefði viljað, Guðjóns er sárt saknað og ýfa hátíðarnar þann kafla upp. Ég verð hins vegar, líkt og allir aðrir að sætta mig við orðin hlut og læra að lifa með þeim atburði og hans ákvörðun.  Allir syrgendur þekkja þessa líðan og jólin eru þung í þeim skilningi.

 Vonandi góður svefn í nótt, tilhlökkun að hitta Haffa hjálpar til, trúi ég.  Við tvö þurfum að leggjast á eitt að styðja við bakið á Kötunni þessa daga sem hún á eftir. Þeir verða töff, ástæðulaust að draga dul á því en fram til þssa hefur styrkur hennar verið ótrúlegur.  Ég hef þá trú að hann verði það áfram. 2 systkinabörn mín standa í sömu sporum og mínir krakkar og hafa sýnt sama styrk og sjálsfaga. Þau búa greinilega öll yfir sömu genunun, eins og sumir hafa nefnt.  Sem betur fer

 

 

Einstök upplifun

Senn líður að því að fyrri hálfleik sé að ljúka í geislunum, þ.e miðað við fyrsta plan. Er u.þ.b. hálfnuð í mínum daglegum ferðum á geisladeild LSH og fór í vikulega lyfjaskammtinn í gær. Þetta hefur gengið ágætlega og það verður að segjast eins og er að ég þoli meðferðina ágætlega, hingað til. Ég finn nú greinilega að þeir heiftarlegu verkir sem hafa verið að plaga mig síðasta árið eru á undanhaldi, þarf minna af verkjalyfjunum og tek þau sjaldnar. Næturnar ennþá verstar eins og lög gera ráð fyrir. Á móti koma vaxandi aukaverkanir sem heldur er að aukast.  Húðin á fingurgómunum flagnar og ég eitt sprunguvæði sem auðveldar mér ekki vinnuna beint á lyklaborðinu. Ég þjáist af sívaxandi síþreytu og þegar ég tel að hámarki sé náð í þeim efnum, verð ég þreyttari. Ekkert sem kemur að sök, það er ekki svo að ég sé með stórt heimili og fullt hús barna. Mér er sagt að ,,eðlilegur svefn" hjá mér núna sé ekki undir 12-14 klst.á sólahring. Ég næ þeim tímaramma léttilega, eins og ég hafi aldrei gert neitt annað. Það virðist ganga ágætlega að ,,grilla" svæðið, er með mikinn brunaverk í vélinda sem er að þvælast þarna fyrir.Allt saman fyrirsjáanlegar aukaverkanir en hálfleiðinlegar.

Auðvitað er farið að taka í, ekki síst andlegu hliðina. Ég reyni að finna mér nóg til dundurs og hef það eiginlega en kannski ekki alveg það úthald og ég hefði kosið til að sinna því dútli mínu. Mér leiðist því eins og þetta heitir á góðrí íslensk, svo einfalt er það og kemur í bylgjum. Ég hef fallið ofan í þá gryfju, líkt og margur Íslendingurinn, að fyllast hálfgerðu vonleysi vegna stöðu efnahagsmála í landinu sem bætast ofan á eigið bölsýni í fjármálum. Horfurnar eru almennt rosalega dökkar og ekki var á það bætandi sem okkar bíður í vetur. Ég hef ekki leyft mér að hugleiða það til enda hvernig mín mál koma til með að líta út eftir nokkrar vikur, mánuði. Reynin að taka einn dag í einu og höndla hann fyrst. Það stoðar hins vegar lítt að vera með ,,strútsheilkennið" of lengi, einhvern tíman verð ég koma hausnum upp úr sandinum og meta stöðuna. Gerði það reyndar og afleiðingarrnar létu ekki á sér standa; ég varð bullandi svartsýn.

Þann sama dag fékk ég synjun frá TR en læknir minn hafði sótt um leigubílastyrk vegna daglegra ferða minna á LSH.  Matnefnd TR þótti ekki sannað að ég gæti ekki nota almenningssamgöngur til minna ferða í meðferðina. Ég hef aldrei verið dugleg að biðja aðra um aðstoð né að sækja um þann rétt sem ég kann að eiga. Þessi niðurstaða fór alveg með það. Mér finnst ég náttúrlega algjör aumingi, margur þarf að sætta sig við að komast ekki einu sinni í strætó en fá samt synjun fyrir öðru úrræði í okkar velferðarkerfi, þegar þörfin er augljós og er þá vandi þeirra oft viðvarandi um ókomna tíð.  Ég þarf ekki að kvarta en einhvern veginn er ég ósátt og kvarta því.  Ég er ekkert of góð til að taka strætó frekar en aðrir en þegar kemur að því að ferðast með honum í þessu ástandi verð ég að játa mig sigraða. Ég myndi sennilega ekki endast aðra leiðina miðað við stöðuna eins og hún hefur verið.

Ég hef alla tíð átt hábölvað með að biðja aðra um aðstoð eða stuðning. Ekki vegna þess að aðrir bjóði ekki upp á það, síður en svo, ég er bara vön því að gera hlutina og berjast fyrir þeim sjálf. Uppeldið líklega, við erum flest svona systkinin en tökum því ekki vel ef við megum ekki aðstoða aðra. Svona týpísk ,,eigingirnisafstaða" og ómeðvitaður hroki en það hefur reynst erfitt að kenna gömlum hundi að sitja í þessum efnum. Mér er það oft legið á hálsi og hef reynt að taka á þessu viðhorfi mínu. Í þessum veikindapakka verð ég að sækja rétt minn til að komast í gegnum ferlið en á á hins vegar ekki von á því að senda inn aðra umsókn til TR um styrk til ferðaflutnings. 

Einmitt þegar sjálfsmeðaumkvun mín stóð sem hæst í vikunni og ég sá sæng mína útbreidda í vetur með alla óvissuna um það hvort ég ætti yfir höfuð eitthvert heimili þegar líða tekur á veturinn, var mér rétt útrétt hönd úr átt sem ég hefði aldrei látið mér detta í hug, hvað þá hugleitt að taka við.  Sú útrétta hendi barst frá fólki sem ég þekki lítið, hef einungis haft örlítil kynni af og þótt alveg einstaklega lífsglatt og bjarstýnt fólk. Hef einmitt ímyndað mér að á því heimili ríki mikil glaðværð og gleði og oft reynt að taka mér þann hugsunarhátt sem mér finnst einkenna þetta fólk, mér til fyrirmyndar. Mér finnst kannski ekki rétt að útlista frekar með hvaða hætti þau rétta mér hendi og stuðning en get ekki sagt annað en að ég hef aldrei kynnst jafn mikilli manngæsku og mannkærleik og hjá þeim sem endurpeglast í viðhorfi þeirra til lífins og til okkar hinna.  Eftir miklar vangarveltur og heilabrot þekkist ég gott boð þessa fólks, í fyrsta skipti á ævinni þáði ég útrétta hendi frá ókunnugum, ef svo má að orði komast. Því tókst að sannfæra mig um að það væri svo rétt og þannig upplifi ég það nú.  Ég hef alla tíð verið allt of treg til að þiggja aðstoð annarra, í sama hvaða formi hún birtist og skýlt mig á bak við ,,ég get þetta sjálf"; ,,ég þarf ekki" o.s.frv. Hlý orð og andlegur stuðningur eru dæmi um ómetanleg framlög af hálfu annarra en við alltof feimin til að taka á móti.  Sú ,,gjöf" sem ég þáði þennan dag gjörbreytti ansi miklu fyrir mig á þessum tímapunkti og breytti mér að sama skapi. Hjartans þakkir fyrir mig, hjartahlýja fólk. Þetta var eintök upplifun og ómetanleg hjálp sem barst á hárréttum tíma.

Það er því margt sem hefur farið í gegnum kollinn síðustu dagana. Er ákveðin í að forðast að kafa ekki of djúpt í þær fréttir sem okkur berast af enfahagslífinu, mörgum sinnum á dag. Ég get hvort eð er ekki breytt því en get reynt að búa mig og mína undir það sem koma skal og reyna að miðla þvís em ég á, til annarra.'

Ástandið hjá krökkunum í Debrecen er óbreytt, hátt gengi og erfiðleikar með millifærslur há þeim nokkuð en þetta gengur þó og þau svelta ekki þó ólin sé hert. Farið að styttast í önnina í annan endan, þau bæði á kafi í hlutaprófum og hefur gengið vel. Kata hefur lagt áherslu á það sama og Haffi hefur gert,  að reyna að ná settu lágmarki í öllum hlutaprófum til að geta sloppið  við sum af lokaprófunum og stytta þannig prófatörnina og lengja að sama skapi jólafríið. Þau stefna á að vera heima um jólin en það er of snemmt að segja þar til um hvorum megin við verðum.  Við verðum alla vega saman.  Ég verð væntanlega á fullu í meðferðinni fram að jólum, púlsinn verður tekinn núna upp úr miðjum nóv, m.t.t. árangurs og næstu skrefa þannig að allt er skv. grófum dráttum ennþá. Hef aðeins dregist aftur úr geislunum vegna aukaverkana en ekkert teljandi samt. 

Svo virðist sem 3.-5. dagur eftir lyfjagjöf þýði veikindi og barlómur, ekkert sem er óasættnalegt eða óyfirstíganlegt. Sætti við það að helgarnar fara í það vera í bólinu og hafa það náðugt, finnst ég höndla þetta allt saman með glans á meðan ég er ekki með fötuna um hálsinn og stöðuga rugguveiki eins og var að gera út af við mig síðast. 

Framundan er áframhaldandi vinna við áætlanir og björgunarðgerðir. Ömurlega umóknarferli í okkar þunga velferðarkerfi  sem hreyfist á hraða snigilsins. Þar á bæ þykir eðlilegt að umóknarferli taki 6-8 vikur eftir að gögn berast í hús; Nota bene! Verð vonandi nógu brött á morgun til að ljúka einhverjum erindum.  Það virðist svo eilífðarverkefni að hringja í þessar stofnanir og minna á sig. Hrikalega leiðinleg verkefni, oj!